Ο προσδιορισμός του θεραπευτικού σχήματος καθώς και η έγκαιρη και ακριβής ανίχνευση της ανταπόκρισης ενός όγκου στη θεραπεία, αποτελούν τους βασικούς πυλώνες της ογκολογικής πράξης και ταυτόχρονα σαφείς προκλήσεις προς αντιμετώπιση και βελτιστοποίηση. Αλλά δεν αρκούν για την επίτευξη της άριστης παροχής φροντίδας στον ογκολογικό ασθενή. Η Multinational Association of Supportive Care in Cancer (MASCC) υπογραμμίζει ότι αυτό που καθιστά δυνατή την άριστη ογκολογική φροντίδα, είναι η υποστηρικτική φροντίδα. Αλλά τι είναι η υποστηρικτική φροντίδα; Και πώς μπορούμε να την παρέχουμε;
Στο συγκεκριμένο άρθρο θα επικεντρωθώ σε ένα συγκεκριμένο υποσύνολο ασθενών, τους παιδιατρικούς ασθενείς, τους εφήβους και νεαρούς ενήλικες (adolescences & young adults, AYA), δεδομένου ότι αυτοί είναι οι ασθενείς των οποίων τις ανάγκες υποστηρικτικής φροντίδας μπορώ να κατανοήσω σε μεγαλύτερο βάθος, έχοντας πρόσφατα νοσήσει με σάρκωμα.
Η MASCC ορίζει την υποστηρικτική φροντίδα ως την πρόληψη και τη διαχείριση των ανεπιθύμητων ενεργειών του καρκίνου και της θεραπείας του. Αυτό περιλαμβάνει τη διαχείριση των σωματικών και ψυχολογικών συμπτωμάτων και παρενεργειών που εκδηλώνονται σε όλο το χρονικό φάσμα της αντιμετώπισης του καρκίνου, από τη διάγνωση, εν μέσω θεραπείας αλλά και στο μεταθεραπευτικό προσκήνιο, γνωστό ως survivorship setting. Η υποστηρικτική φροντίδα αποσκοπεί στη βελτίωση της ποιότητας της καθημερινότητας, της αποκατάστασης, της δευτερογενούς πρόληψης του καρκίνου, της επιβίωσης καθώς και της ανακουφιστικής φροντίδας στο τέλος της ζωής. Η υποστηρικτική φροντίδα πρέπει να είναι συντονισμένη, ανθρωποκεντρική και ολιστική και να καθοδηγείται από τις προτιμήσεις του παιδοογκολογικού ασθενή. Αυτονόητο, μα εξαιρετικά σημαντικό να σημειωθεί, ότι η υποστηρικτική φροντίδα αποτελεί βασικό δικαίωμα για όλα τα άτομα που νοσούν ή έχουν νοσήσει με καρκίνο, ανεξάρτητα από την προσωπική τους κατάσταση, το είδος του καρκίνου, το στάδιο, το σχήμα αντινεοπλασματικής θεραπείας ή την ηλικία διάγνωσης της νόσου. Αυτό έρχεται σε αντίθεση με μια συχνά παρατηρούμενη πεποίθηση στην κοινωνία μας ότι η υποστηρικτική φροντίδα είναι ταυτόσημη με την ανακουφιστική φροντίδα και συνεπώς προορίζεται για ασθενείς με ανίατη νόσο και σηματοδοτεί την «παραίτηση» από την μάχη για τη ζωή. Αυτή είναι προφανώς μια εσφαλμένη εντύπωση. Η ανακουφιστική φροντίδα αποτελεί έναν από τους πυλώνες της υποστηρικτικής φροντίδας, δεν είναι ταυτόσημη με αυτήν και δεν παρέχεται υποχρεωτικά μόνο στο τελικό στάδιο της νόσου.
Ας πάρουμε όμως τα πράγματα από την αρχή, και ας συζητήσουμε τους βασικούς πυλώνες της υποστηρικτικής φροντίδας στην παιδιατρική ογκολογία.
- Έλεγχος συμπτωμάτων.
Η φροντίδα του παιδιατρικού καρκίνου είναι συχνά συνυφασμένη με έντονη, επιθετική αντινεοπλασματική θεραπεία και, ως εκ τούτου, η επιβάρυνση από τα συναφή οξέα και χρόνια συμπτώματα είναι υψηλότερη. Συγκεκριμένα, για τους ασθενείς ΑΥΑ η ψυχολογική επιβάρυνση από την ίδια τη διάγνωση του καρκίνου και την καταπονητικά επίμονη θεραπεία σε μια τόσο κρίσιμη ηλικία, συχνά οδηγεί σε χρόνιες ψυχολογικές και έμμεσα σωματικές συνέπειες – γεγονός που επιτείνεται από τα θεραπευτικά κενά στην φροντίδα αυτών των ασθενών που συχνά δημιουργούνται κατά τη μετάβαση σε νοσοκομειακές εγκαταστάσεις ενηλίκων. Ένα άλλο σημαντικό σημείο που πρέπει να ληφθεί υπόψη είναι το γεγονός ότι οι παιδιατρικοί ασθενείς μικρής ηλικίας πολλές φορές αποδέχονται συγκεκριμένα συμπτώματα που βιώνουν ως αναπόφευκτα κομμάτια της θεραπείας τους και έτσι αναζητούν βοήθεια μόνο όταν τα συμπτώματα αυτά εξελιχθούν σε πιο σοβαρό στάδιο (under-reporting). Για αυτόν τον λόγο, υψίστης σημασίας είναι η συχνή και ακριβής αποτύπωση των patient-reported outcomes (PROs). Τα PROs πρέπει μάλιστα να αναφέρονται από τους ίδιους τους παιδιατρικούς ασθενείς και όχι από τους κηδεμόνες αυτών, διασφαλίζοντας έτσι την ακριβή ιεράρχηση των συμπτωμάτων και καθοδηγώντας ανάλογα το θεραπευτικό πλαίσιο όσον αφορά την διαχείριση των συμπτωμάτων αυτών. Ουσιαστικά αυτό σημαίνει ότι μέσω των self-reported PROs, τα προβλήματα που αντιμετωπίζονται πρώτα είναι αυτά που το παιδί θεωρεί πιο σημαντικά. Τα αυτοαναφερόμενα PROs διασφαλίζουν επιπλέον την αποτύπωση της υποκειμενικής φύσης και εμπειρίας συγκεκριμένων συμπτωμάτων, γεγονός που, ειδικά στο πλαίσιο του πόνου, είναι ζωτικής σημασίας. Σημαντικό να αναγνωριστεί ότι απαραίτητη προϋπόθεση για την αποτελεσματική ανακούφιση του πόνου είναι η συνεκτίμηση και αντιμετώπιση όλων των παραγόντων που συμβάλλουν στην εμπειρία του πόνου αυτού, όχι μόνο του υποκειμενικού παθοφυσιολογικού ερεθίσματος. Η λήψη PROs από παιδιατρικούς ασθενείς μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολη, ειδικά σε ασθενείς μικρότερης ηλικίας. Για αυτόν τον λόγο είναι απαραίτητη η ανάπτυξη και δημιουργία στρατηγικών για την ακριβή μέτρηση των συμπτωμάτων από την οπτική γωνία του ασθενούς. Αρωγοί σε αυτήν την προσπάθεια του βέλτιστου ελέγχου των συμπτωμάτων, αποτελούν οι κατευθυντήριες οδηγίες κλινικής πρακτικής, τα γνωστά clinical practice guidelines (CPGs), τα οποία συμβουλεύουν τις θεραπευτικές αποφάσεις διαχείρισης των συμπτωμάτων.
Υπάρχουν όμως τυποποιημένα, ευρέως εφαρμοσμένα CPGs υποστηρικτικής φροντίδας για την παιδιατρική ογκολογία; Η απάντηση δυστυχώς είναι όχι. Υπάρχει μια ανεκπλήρωτη, αναμφισβήτητη ανάγκη για την δημιουργία, καθιέρωση, και εφαρμογή εξειδικευμένων CPGs για την υποστηρικτική φροντίδα του παιδιατρικού ογκολογικού ασθενή. Και δεν αρκεί απλώς να δημιουργηθούν τέτοια CPGs. Απαραίτητη είναι η ενσωμάτωση τους στην καθημερινή κλινική πρακτική. Το Children’s Oncology Group (COG) – το μεγαλύτερο κρατικά χρηματοδοτούμενο δίκτυο κλινικών δοκιμών για τον παιδιατρικό καρκίνο στις ΗΠΑ – έχει αναγνωρίσει αυτή την ανάγκη. Σε μια προσπάθεια αντιμετώπισης της, το COG έχει συντάξει evidence-based CPG recommendations για πολλά συμπτώματα που σχετίζονται με τον παιδιατρικό καρκίνο και την θεραπεία αυτού. Τα CPGs αυτά έχουν εγκριθεί από την άκρως εξειδικευμένη CPG επιτροπή του COG για την υποστηρικτική φροντίδα, και είναι πλέον διαθέσιμα. Το πρόβλημα όμως παραμένει: Δεν υπάρχει τυποποίηση. Δεν υπάρχει ευρεία εφαρμογή και τήρηση αυτών των συστάσεων. Και τι σημαίνει αυτό; Ένα μοναδικό παράθυρο ευκαιρίας για ουσιαστική δράση.
- Ανακουφιστική φροντίδα (palliative care) και φροντίδα θρήνου (bereavement care).
Προκειμένου να παρέχουμε υψηλής ποιότητας φροντίδα στο τέλος της ζωής των παιδιατρικών ασθενών και των ασθενών ΑΥΑ, πρέπει να αναγνωρίσουμε ότι η παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα (ΠΑΦ) είναι εννοιολογικά και λειτουργικά διαφορετική από την ανακουφιστική φροντίδα ενηλίκων. Το περιβάλλον και οι συνθήκες κάτω από τις οποίες επέρχεται ο θάνατος πρέπει να είναι ασθενοκεντρικές και η φροντίδα στο τέλος της ζωής πρέπει να μπορεί να παρέχεται ανεξάρτητα από την τοποθεσία. Για τους νεότερους ασθενείς η ευθύνη της συμπλήρωσης ενός advance directive documentation μετατοπίζεται στους γονείς που λαμβάνουν τις αποφάσεις. Ωστόσο, στους εφήβους, που ενώ μόλις έχουν εισέλθει στην ενήλικη ζωή καλούνται να λάβουν αποφάσεις σχετικά με το τέλος της ζωής, πρέπει να παρέχεται κατάλληλη καθοδήγηση και συμβουλευτική. Γράφω το άρθρο αυτό ως έφηβη που χρειάστηκε να συμπληρώσει advanced directive σε ηλικία 18 και 20 ετών. Μου είναι δύσκολο να περιγράψω εμφατικά με λέξεις την ανάγκη για πρωτοβουλίες κοινωνικής εργασίας και εθελοντικής προσφοράς που σε συνδυασμό με την ψυχολογική υποστήριξη μπορούν να δημιουργήσουν ένα πλαίσιο συμβουλευτικής ανακουφιστικής φροντίδας, προσαρμοσμένο συγκεκριμένα σε αυτήν την ομάδα ασθενών, τους εφήβους και τους νεαρούς ενήλικες. Αναπόσπαστο κομμάτι της ΠΑΦ είναι η παροχή υποστήριξης στην οικογένεια των παιδοογκολογικών ασθενών. Έμπρακτες πρωτοβουλίες παροχής φροντίδας θρήνου, συμβουλευτική πένθους, ομάδες υποστήριξης για τα αδέρφια που πενθούν, αποτελούν ουσιαστικές προτάσεις για τη βελτιστοποίηση της εξωνοσοκομειακής φροντίδας στο τέλος της ζωής. Η πρόληψη της σωματικής ταλαιπωρίας για το παιδί είναι το πρωταρχικό θεμέλιο πάνω στο οποίο χτίζεται η ποιοτική ανακουφιστική φροντίδα, αλλά βασίζεται σε μεγάλο βαθμό στον μέγιστο έλεγχο των συμπτωμάτων, θέμα το οποίο ήδη συζητήθηκε στο παρόν άρθρο. Οι ιατροί ανακουφιστικής φροντίδας πρέπει να είναι εξειδικευμένοι και κατάλληλα εκπαιδευμένοι να χειρίζονται παιδοογκολογικά περιστατικά και να βελτιστοποιούν τη φροντίδα. Αναγκαίο είναι να καθιερωθούν ποιοτικά μέτρα όσον αφορά την πρόσβαση στην ΠΑΦ, τη σύνθεση των διεπιστημονικών ομάδων και την απαραίτητη εκπαίδευση, κατάλληλα προσαρμοσμένα ώστε να αντανακλούν τις διαφορετικές δυνατότητες των διαφόρων νοσοκομείων.
- Νέο-επικουρική και επικουρική αποκατάσταση (rehabilitation – prehabilitation).
Ας αλλάξουμε για λίγο την αφήγηση. Αντί για θεωρία, ας δούμε πώς αυτός ο τομέας της παιδοογκολογικής υποστηρικτικής φροντίδας θα μπορούσε να εφαρμοστεί στην πράξη – στην ελληνική πραγματικότητα.
Ο ασθενής Α. είναι ένα αγόρι 8 ετών, με οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία που υποβάλλεται σε χημειοθεραπεία. Περνάει ήδη αρκετό χρόνο στο νοσοκομείο για τη θεραπεία του, αλλά, όπως και οι περισσότεροι παιδοογκολογικοί ασθενείς, χρειάζεται συχνά επανεισαγωγή στην ογκολογική μονάδα λόγω ευκαιριακών λοιμώξεων σε έδαφος σημαντικής ανοσοκαταστολής. Λόγω των παρενεργειών της χημειοθεραπείας, ο Α. δεν παρακολουθεί τα μαθήματα στο σχολείο, ούτε πηγαίνει στην προπόνηση ποδοσφαίρου όπως πριν την διάγνωση.
Ευτυχώς όμως, το πανεπιστημιακό νοσοκομείο έχει ένα μοναδικό πρόγραμμα συνεργασίας με τις σχολές φυσικοθεραπείας και εργοθεραπείας αντίστοιχα και προσφέρει στους ασθενείς της παιδοογκολογικής μονάδας, εξατομικευμένες (1:1) συνεδρίες ελαφριάς άσκησης με εθελοντές φοιτητές PT/OT, και αν η θεραπεία τους το επιτρέπει, τους δίνει την ευκαιρία να συμμετάσχουν σε διασκεδαστικά παιχνίδια φυσικοθεραπείας. Για παράδειγμα, ο Α. μπορεί να ανταλλάξει μερικές πάσες παίζοντας ποδόσφαιρο με έναν από τους εθελοντές φοιτητές στην εξειδικευμένη αίθουσα φυσικοθεραπείας και άσκησης της παιδοογκολογικής κλινικής. Το πρόγραμμα αυτό, όχι μόνο προάγει την καλά ανεκτή συντηρητική σωματική άσκηση εν μέσω θεραπειών, αλλά κυρίως αποκαθιστά τη συμμετοχή των παιδιών που νοσηλεύονται σε δραστηριότητες που απολάμβαναν πριν από τη διάγνωση, βελτιώνοντας έτσι την ποιότητα της ζωής και την ψυχολογική τους κατάσταση κατά τη διάρκεια της θεραπείας. Και ανάλογα με το επίπεδο του prehabilitation που απαιτείται για κάθε ασθενή για τη βελτίωση των αποτελεσμάτων μετά από οποιαδήποτε παρέμβαση – είτε πρόκειται για θεραπεία είτε για χειρουργική επέμβαση – η ένταση και η συχνότητα αυτών των συνεδριών φυσικοθεραπείας/αθλητισμού μπορεί να προσαρμοστεί σε κάθε ασθενή. Στο περιεχόμενο των δραστηριοτήτων αυτών, πέρα από τα ενδιαφέροντα των ίδιων των παιδιών, μπορούν να ενσωματωθούν συστάσεις από τον φυσίατρο, τον φυσικοθεραπευτή και τον εργοθεραπευτή της ομάδας φροντίδας του ασθενούς (patient care team). Πρόκειται πραγματικά για μια διεπιστημονική προσπάθεια και μια εξαιρετική ευκαιρία για τους φοιτητές, τους μελλοντικούς φροντιστές, να εκτεθούν και να συμμετέχουν σε περιβάλλοντα φροντίδας ασθενών ως εθελοντές – με σκοπό να αναπτύξουν ενσυναίσθηση, να αποκτήσουν εμπειρία και να συνεισφέρουν – στο βαθμό βέβαια που τους επιτρέπει η εκπαίδευσή τους και με πρόσθετη εξειδικευμένη εκπαίδευση αν χρειαστεί, για τον χειρισμό και την επαφή με παιδοογκολογικούς ασθενείς.
Αυτή η πρωτοβουλία δεν περιορίζεται μόνο στα αθλήματα, τη φυσικοθεραπεία και την αποκατάσταση πριν ή μετά από παρεμβάσεις. Η συνεργασία και η διαμόρφωση προγραμμάτων εθελοντισμού με την Σχολή Καλών Τεχνών, με μουσικές ομάδες, ή άλλους οργανισμούς και φορείς, μπορεί να δημιουργήσει διασκεδαστικές εκδηλώσεις για τα παιδιά που λαμβάνουν αντικαρκινική θεραπεία: μαθήματα ζωγραφικής, χειροτεχνίας, μουσικά απογεύματα στον χώρο του νοσοκομείου, «απογεύματα παιχνιδιού», ή ακόμη και εκπαιδευτικές δραστηριότητες εντός του νοσοκομείου, ακαδημαϊκή υποστήριξη από μαθητές μεγαλύτερων ετών για διάφορες ηλικιακές ομάδες.
- Survivorship Care στην παιδιατρική ογκολογία.
Η Κ. είναι ένα κορίτσι 14 ετών, με διάγνωση σαρκώματος οστού στην εγγύς κνήμη. Βρίσκεται μόλις ένα χρόνο σε remission και επιστρέφει στην AYA survivorship clinic για παρακολούθηση. Έχει ήδη συναντήσει την ογκολόγο που την παρακολουθεί και έχει κανονίσει να υποβληθεί σε απεικονιστικές εξετάσεις στο πλαίσιο σχεδιασμένου επανελέγχου. Μέσω της survivorship clinic, παραπέμπεται σε έναν γυναικολόγο, ο οποίος θα μιλήσει στην Κ. και την οικογένεια της για την προφύλαξη της γονιμότητας και τις διαθέσιμες θεραπευτικές και προληπτικές επιλογές. Στην survivorship clinic η Κ. συναντά επίσης έναν ιατρό πόνου με τον οποίο επανεξετάζουν την αναλγητική αγωγή που λαμβάνει για τον χρόνιο πόνο που αντιμετωπίζει, και συμφωνούν σε κάποιες αλλαγές στα φάρμακα που παίρνει για να αντιμετωπιστεί η δυσκολία συγκέντρωσης που της προκαλούν. Συναντά επίσης έναν φυσίατρο και έναν φυσικοθεραπευτή, οι οποίοι παρακολουθούν τη μετεγχειρητική της πρόοδο, αξιολογούν τη λειτουργικότητά της με το προσθετικό πόδι της και θέτουν μαζί με την Κ. ορισμένους στόχους για την επόμενη επίσκεψη. Η ασθενής ήταν δρομέας πριν από τον καρκίνο και έτσι ο φυσικοθεραπευτής της συστήνει συγκεκριμένες ασκήσεις με αυτόν τον στόχο. Εξατομικευμένη φροντίδα. Τέλος, συναντά έναν ψυχίατρο για να συζητήσει τους εφιάλτες, τις αναδρομές και τα επεισόδια μετατραυματικού στρες που βιώνει. Της συστήνεται η συμμετοχή σε μια ομάδα υποστήριξης που πραγματοποιείται στην survivorship clinic σε 15νθήμερη βάση, συγκεκριμένα για εφήβους και νεαρούς ενήλικες που νοσούν ή έχουν νοσήσει από καρκίνο. Εκεί, ευάλωτη ούσα, μπορεί να συζητήσει ανοιχτά τους φόβους της, να μοιραστεί το άγχος της για τις εξετάσεις και να εκφράσει τους φόβους και τις σκέψεις της για την αποδοχή της κινητικής της αναπηρίας και τον χρόνιο πόνο που αντιμετωπίζει.
Με αυτά τα δύο model case reports συνοψίζουμε την συζήτηση μας για την υποστηρικτική φροντίδα στο πλαίσιο της παιδιατρικής ογκολογίας.
«Σημαντικά όλα αυτά, αλλά είναι δύσκολο να εφαρμοστούν στην πράξη».
Είναι πράγματι δύσκολο. Είναι δύσκολο γιατί μια τέτοια πρωτοβουλία «αποστολή» απαιτεί οργάνωση, συνεργασία, κίνητρο και χρηματικούς πόρους. Είναι δύσκολο, αλλά είναι επίσης απαραίτητο. Είναι επιτακτική ανάγκη αυτό το πρότυπο φροντίδας, να γίνει το standard of care. Είναι απαραίτητο και είναι δυνατόν. Είναι δυνατόν να αναβαθμιστεί το πρότυπο φροντίδας, ώστε να ενσωματωθεί η υποστηρικτική φροντίδα στην καθημερινή κλινική πράξη στην ελληνική παιδοογκολογική πραγματικότητα. Διότι αυτό που κάνει την ογκολογική φροντίδα «άριστη» είναι η υποστηρικτική φροντίδα. Και τα παιδιά που πάλεψαν και παλεύουν με τον καρκίνο, αξίζουν δομημένη, προσβάσιμη, ολοκληρωμένη και εξατομικευμένη υποστηρικτική φροντίδα.
Αξίζουν άριστη ογκολογική φροντίδα.
.
Καραΐνδρου Αικατερίνη Φοιτήτρια Ιατρικής Αθηνών, Μέλος του Johns Hopkins Molecular Tumor Board και του Johns Hopkins Molecular Oncology Lab, Συγγραφέας «Brave in the Broken: My Journey From Despair to Hope»
