Εκστρατεία Ενημέρωσης & Ευαισθητοποίησης
#MakeSenseCampaign 2021
Η εκστρατεία ενημέρωσης #makesensecampaign, αποτελεί μια διεθνή πρωτοβουλία της EHNS– Εuropean Head and Neck Society.Φέτος, η ΕΛΛΟΚ για πέμπτη συνεχόμενη χρονιά συμμετέχει στην εκστρατεία, εστιάζοντας στην ανάδειξη των αναγκών των ασθενών με καρκίνο κεφαλής & τραχήλου και τονίζοντας παράλληλα την αξία της πρόληψης και έγκαιρης διάγνωσης, στην αντιμετώπιση, αποκατάσταση και επανένταξή τους στην κοινωνική ζωή. Η φετινή εκστρατεία διεξήχθη την εβδομάδα 20-24 Σεπτεμβρίου και ήταν προσανατολισμένη στις συνθήκες και τις επιπτώσεις που δημιούργησε η πανδημία στην περίθαλψη και φροντίδα των ασθενών με καρκίνο κεφαλής & τραχήλου.
Η φετινή εκστρατεία περιλάμβανε:
- Ενημέρωση & ευαισθητοποίηση σχετικά με την έγκαιρη διάγνωση της νόσου και την κατανόηση των συμπτωμάτων της
- Διεξαγωγή μιας πανευρωπαϊκής έρευνας ασθενών σχετικά με τις εμπειρίες τους κατά την διάρκεια της διάγνωσης, της θεραπείας και της επανένταξής τους στην κοινωνία
- Ενθάρρυνση της αναζήτησης ιατρικής γνώμης, διάγνωσης και παραπομπής σε εξειδικευμένη ογκολογική κλινική/νοσοκομείο λαμβάνοντας υπόψη τις νέες συνθήκες που δημιούργησε η πανδημία Covid-19
- Ενθάρρυνση της συμμετοχής των ασθενών στην προσπάθεια έγκυρης καταγραφής των εμπειριών & των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν, με στόχο την αποτελεσματικότερη αντιμετώπισή τους.
Στα πλαίσια της MakeSense 2021, η ΕΛΛΟΚ προχώρησε στην υλοποίηση ενός βίντεο με τη συμμετοχή ασθενών με καρκίνο κεφαλής & τραχήλου, οι οποίοι μιλούν για την εμπειρία τους με τη νόσο. Αναφέρονται με άμεσο και καθηλωτικό τρόπο στη θεραπεία και τη φροντίδα που έλαβαν, τις δυσκολίες στην αποκατάσταση και την κοινωνική και επαγγελματική επανένταξη, τις καθημερινές τους δραστηριότητες, θέματα ψυχικής υγείας και πιθανού στιγματισμού, καθώς και την συνολική εμπειρία που αποκόμισαν από την λειτουργία του συστήματος υγείας.
Σε συνέχεια των εκστρατειών της προηγούμενης χρονιάς, επικαιροποιήθηκαν και είναι εκ νέου διαθέσιμοι ο Οδηγός Μαγειρικής για Ασθενείς, με ειδικές συνταγές μαγειρικής προερχόμενες από τους ίδιους τους ασθενείς, καθώς και ο Οδηγός Ασθενών Q&A για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους.
Διαδικτυακή Ημερίδα για τον Αιματολογικό Καρκίνο
«Αυτός ο Κόσμος ο Μικρός, ο Μέγας…»
Τετάρτη 29 Σεπτεμβρίου
Με εξαιρετική επιτυχία και πλήθος συμμετεχόντων ολοκληρώθηκε η διαδικτυακή Ημερίδα της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου-ΕΛΛΟΚ για τις αιματολογικές κακοήθειες, στις 29 Σεπτεμβρίου. Κατά την διάρκειά της παρουσιάστηκαν οι σημαντικές και ελπιδοφόρες εξελίξεις που μας προσφέρουν πλέον οι νέες θεραπευτικές επιλογές προς αντιμετώπιση των αιματολογικών καρκίνων, ενώ αναδείχθηκαν οι εμπειρίες, τα βιώματα και οι απόψεις ανθρώπων που βιώνουν ή έχουν βιώσει την εμπειρία της ασθένειας.
Σκοπός της επιστημονικής Ημερίδας της 29ης Σεπτεμβρίου ήταν η ενημέρωση των 40 συλλόγων ασθενών, μελών της ΕΛΛΟΚ, των επαγγελματιών υγείας, των μέσων ενημέρωσης και του κοινού για τις αιματολογικές κακοήθειες, την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση, καθώς και για τις δυνατότητες που προσφέρει η ιατρική ακριβείας και η βιο-ιατρική έρευνα. Παράλληλα δόθηκε έμφαση στα προβλήματα, τις απόψεις και τις ανάγκες των ίδιων των ασθενών, οι οποίοι είχαν την δυνατότητα να συμμετάσχουν και να απευθύνουν τις ερωτήσεις τους προς τους συμμετέχοντες ειδικούς.
Η 1η ενότητα της Ημερίδας ήταν αφιερωμένη στην παρουσίαση σημαντικών αιματολογικών κακοηθειών, όπως τα μυελουπερπλαστικά νεοπλάσματα – ΜΡΝs, τα λεμφώματα και τα μυελώματα, καθώς και τις εξαιρετικά θετικές προοπτικές που ανοίγονται για τους ασθενείς, χάρη στις νέες διαγνωστικές και θεραπευτικές προσεγγίσεις με την ιατρική ακριβείας να οδηγεί τις εξελίξεις. Παράλληλα στην ίδια ενότητα περιλαμβάνονταν επιστημονικές εισηγήσεις για ζητήματα όπως οι θεραπείες με τη χρήση CAR–T λεμφοκυττάρων, η υγρή βιοψία και οι κλινικές μελέτες.
Η 2η ενότητα εστίασε στις ανάγκες, τις εμπειρίες και τις απόψεις των ίδιων των ασθενών με αιματολογικές κακοήθειες, με έμφαση στους νέο-διαγνωσθέντες, τους χρόνιους και τους μεταστατικούς ασθενείς, οι οποίοι καλούνται να αντιμετωπίσουν πέραν της διαχείρισης των θεμάτων της θεραπείας τους, κοινωνικά και οικονομικά ζητήματα. Ο φόβος επανεμφάνισης της νόσου, ο ρόλος των φροντιστών και η συνεισφορά της ιατρικής ομάδας στη διάρκεια της θεραπευτικής διαδικασίας και της επανένταξης ήταν επιπλέον μεταξύ των βασικών θεματικών της ενότητας, η οποία ολοκληρώθηκε με συζήτηση και ανταλλαγή απόψεων μεταξύ των συμμετεχόντων ασθενών και των επιστημόνων.
