Αυστηρότητα στον ισχυρισμό, επιείκεια στον άνθρωπο

Η δημόσια συζήτηση που βρίσκεται σε εξέλιξη μετά τον θάνατο του Γιώργου Μαζωνάκη άνοιξε, μεταξύ άλλων, μια ευρύτερη συζήτηση γύρω από τη βιομηχανία του wellness και του longevity, την εξάπλωση της ψευδοεπιστήμης και τη βαθιά ανθρώπινη επιθυμία να παρατείνουμε τη ζωή και τη νεότητα. Είναι μια συζήτηση που έχει ιδιαίτερο ενδιαφέρον για εμάς τους ογκολόγους.

Όχι επειδή η ψευδοεπιστήμη είναι κάτι καινούργιο για την Ογκολογία. Εδώ και δεκαετίες οι ασθενείς μας βρίσκονται αντιμέτωποι με «θαυματουργές» θεραπείες, ειδικές δίαιτες, συμπληρώματα και παρεμβάσεις που υπόσχονται πολύ περισσότερα από όσα μπορούν να υποστηρίξουν τα δεδομένα.

Αυτό που έχει αλλάξει είναι το περιβάλλον μέσα στο οποίο όλα αυτά φτάνουν στον ασθενή.

Η εποχή της υπερπληροφόρησης

Ζούμε στην εποχή της υπερπληροφόρησης. Ο ασθενής έχει στην τσέπη του πρόσβαση σε περισσότερη ιατρική πληροφορία από όση θα μπορούσε να συγκεντρώσει ένας γιατρός πριν από λίγες δεκαετίες. Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι διαθέτει και καλύτερα εργαλεία για να την αξιολογήσει. Και, για να είμαστε δίκαιοι, ούτε εμείς παίρνουμε όλες τις αποφάσεις της ζωής μας έπειτα από μια ψυχρή, ορθολογική στάθμιση των δεδομένων. Οι άνθρωποι δεν λειτουργούμε έτσι. Οι αποφάσεις μας επηρεάζονται από το συναίσθημα, την εμπιστοσύνη, τους ανθρώπους γύρω μας, τις ήδη διαμορφωμένες πεποιθήσεις μας και τον τρόπο με τον οποίο παρουσιάζεται μια πληροφορία.

Στην Ογκολογία όλα αυτά αποκτούν ακόμη μεγαλύτερο βάρος. Ο άνθρωπος απέναντί μας έχει μόλις ακούσει ότι έχει καρκίνο. Φοβάται ότι η θεραπεία δεν θα λειτουργήσει, έχει υποτροπιάσει ή να έχει ήδη εξαντλήσει περισσότερες από μία γραμμές θεραπείας. Μια προσωπική ιστορία εχει για αυτόν μεγαλύτερη δύναμη από ένα forest plot. Μια απλή και βέβαιη εξήγηση είναι πολύ πιο ελκυστική από ένα επιστημονικά ακριβές «δεν γνωρίζουμε ακόμη».

Και κάπου εκεί κάποιος του λέει:

«Ξέρω έναν άνθρωπο με ακριβώς τον ίδιο καρκίνο. Πήρε αυτό και έγινε καλά.»

Απέναντι σε μια τέτοια ιστορία, το «δεν υπάρχουν επαρκή δεδομένα» είναι απολύτως σωστό. Δεν είναι όμως πάντοτε αρκετό.

Η ψευδοεπιστήμη δεν είναι πια τόσο εύκολο να αναγνωριστεί

Για πολλά χρόνια είχαμε μια σχετικά απλή εικόνα για την ψευδοεπιστήμη στην Ογκολογία: ήταν η «θαυματουργή» θεραπεία, το βότανο που «οι γιατροί δεν θέλουν να μάθετε», η ειδική δίαιτα που υποτίθεται ότι στερεί από τον όγκο την τροφή του, ο θεραπευτής που εξηγούσε ότι η χημειοθεραπεία είναι δηλητήριο. Αυτές οι περιπτώσεις εξακολουθούν να υπάρχουν. Αλλά δεν είναι πλέον οι δυσκολότερες.

Η σύγχρονη ψευδοεπιστήμη δεν βρίσκεται πάντοτε απέναντι από την επιστήμη. Συχνά βρίσκεται πολύ κοντά της. Μπορεί να χρησιμοποιεί πραγματικές εργαστηριακές εξετάσεις, βιοδείκτες και ιατρική τεχνολογία. Να μιλά για φλεγμονή, ανοσολογική απόκριση, μιτοχόνδρια, μικροβίωμα και μοριακά μονοπάτια. Να επικαλείται δημοσιευμένες μελέτες. Μπορεί ακόμη και να προσφέρεται από ανθρώπους με πραγματική ιατρική εκπαίδευση. Δεν χρειάζεται να επινοήσει την επιστήμη. Αρκεί να κάνει κάτι πολύ πιο διακριτικό: να προχωρήσει το συμπέρασμα λίγο πιο μακριά από όσο επιτρέπουν τα δεδομένα.

Υπάρχει ένας πραγματικός βιολογικός μηχανισμός, μια δημοσίευση ή ένα αποτέλεσμα. Ίσως μια μικρή κλινική μελέτη ή ένας βιοδείκτης που πράγματι μεταβλήθηκε. Και πάνω σε αυτή τη μικρή νησίδα πραγματικής επιστήμης μπορεί να χτιστεί μια πολύ μεγαλύτερη υπόσχεση. Ο ασθενής ψάχνει και βρίσκει πράγματι τη δημοσίευση. Ο μηχανισμός πράγματι υπάρχει. Η τεχνολογία πράγματι χρησιμοποιείται στην Ιατρική. Κανένα από αυτά όμως δεν αποδεικνύει ότι η συγκεκριμένη παρέμβαση προσφέρει το κλινικό όφελος που της αποδίδεται.

Το γεγονός ότι κάτι είναι ιατρικό δεν σημαίνει ότι είναι ενδεδειγμένο.
Το γεγονός ότι είναι βιολογικά εύλογο δεν σημαίνει ότι είναι αποτελεσματικό.
Και το γεγονός ότι είναι τεχνολογικά προηγμένο δεν σημαίνει ότι είναι επιστημονικά τεκμηριωμένο.

Για εμάς οι διακρίσεις αυτές είναι αυτονόητες. Για τον ασθενή δεν είναι απαραίτητα — και δεν υπάρχει κανένας λόγος να είναι.

Πριν κρίνουμε την επιλογή, ας καταλάβουμε την ανάγκη

Ο ασθενής θα φύγει από το ιατρείο και θα συνεχίσει την αναζήτησή του. Θα ψάξει στο internet, θα μπει σε μια ομάδα στο Facebook ή θα ακούσει ένα podcast. Θα του στείλει κάτι ένας συγγενής. Θα συναντήσει έναν ασθενή με την ίδια νόσο που είναι πεπεισμένος ότι τον βοήθησε μια δίαιτα, ένα συμπλήρωμα ή ένα repurposed drug. Και συχνά αυτό που θα βρει δεν θα είναι προφανώς παράλογο. Θα υπάρχει μια δημοσίευση, ένας μηχανισμός, προκλινικά δεδομένα ή ιστορίες ανθρώπων που λένε ότι βοηθήθηκαν. Κάπου μπορεί να υπάρχει και ένας γιατρός που προσδίδει στην παρέμβαση το κύρος της ιατρικής ιδιότητας. Ο ασθενής επομένως δεν επιστρέφει σε εμάς έχοντας επιλέξει απλώς ανάμεσα στην «επιστήμη» και στην «ανοησία». Μπορεί να επιστρέψει με μια απολύτως εύλογη ερώτηση:

«Γιατρέ, το έψαξα. Υπάρχουν δημοσιεύσεις. Γιατί μου λέτε ότι δεν ξέρουμε αν δουλεύει;»

Από την πλευρά του ογκολόγου, μια επιλογή μπορεί να μας φαίνεται ακατανόητη. Γνωρίζουμε τη διαφορά ανάμεσα σε μια τυχαιοποιημένη μελέτη και ένα case report, ανάμεσα σε ένα προκλινικό εύρημα και ένα κλινικό αποτέλεσμα. Ο άνθρωπος απέναντί μας όμως δεν παίρνει μια απόφαση σε συνθήκες επιστημονικού συνεδρίου. Μπορεί να έχει μόλις ακούσει ότι έχει μεταστατική νόσο, να έχει υποτροπιάσει μετά από μια θεραπεία στην οποία είχε επενδύσει τις ελπίδες του και να έχει ακούσει ότι οι θεραπευτικές επιλογές πλέον είναι περιορισμένες. Και μετά ανοίγει το κινητό του και εκεί δεν βρίσκει μόνο πληροφορίες. Βρίσκει ελπίδα.

Βρίσκει ανθρώπους που του λένε ότι υπάρχει κάτι ακόμη που μπορεί να κάνει, μια θεραπεία που «οι περισσότεροι γιατροί δεν γνωρίζουν» και έναν ασθενή με την ίδια νόσο που «τα κατάφερε». Ένα πρωτόκολλο που του επιτρέπει να αισθανθεί ότι συμμετέχει ξανά ενεργά στη θεραπεία του. Η εναλλακτική θεραπεία δεν προσφέρει πάντοτε μόνο μια υποτιθέμενη αντικαρκινική δράση. Προσφέρει αίσθηση ελέγχου.

Η διάγνωση του καρκίνου αφαιρεί απότομα μεγάλο μέρος της αίσθησης ότι ελέγχουμε τη ζωή μας. Το ημερολόγιο γεμίζει με εξετάσεις, θεραπείες, ραντεβού και αναμονή. Και το σημαντικότερο αποτέλεσμα —αν η θεραπεία θα λειτουργήσει— δεν μπορεί να το ελέγξει ούτε ο ασθενής ούτε, πολλές φορές, εμείς οι γιατροί του. Δεν είναι λοιπόν δύσκολο να καταλάβουμε γιατί μπορεί να είναι ελκυστικό το να βρει κάποιος μόνος του ένα συμπλήρωμα, μια δίαιτα ή ένα «πρωτόκολλο». Τίποτε από αυτά δεν κάνει την παρέμβαση αποτελεσματική. Μας βοηθά όμως να καταλάβουμε γιατί ένας ευφυής, μορφωμένος άνθρωπος μπορεί να επιλέξει κάτι για το οποίο τα επιστημονικά δεδομένα είναι εξαιρετικά αδύναμα.

Και εδώ ίσως χρειάζεται μια απλή διάκριση: Αυστηρότητα απέναντι στον ισχυρισμό, επιείκεια απέναντι στον άνθρωπο. Μπορούμε να είμαστε απολύτως σαφείς ότι μια παρέμβαση δεν έχει επαρκή τεκμηρίωση, χωρίς να θεωρούμε αφελή τον άνθρωπο που ελπίζει ότι μπορεί να τον βοηθήσει. Η μία στάση αξιολογεί τον ισχυρισμό. Η άλλη τον άνθρωπο.

Ένα «όχι» δεν είναι πάντα αρκετό

Μπορεί να έχουμε δίκιο και παρ’ όλα αυτά να μην έχουμε πείσει. Το «δεν υπάρχουν επαρκή δεδομένα» μπορεί να είναι επιστημονικά άψογο. Αλλά ο ασθενής έχει μπροστά του μια δημοσίευση, έναν μηχανισμό, ιστορίες ανθρώπων που λένε ότι θεραπεύτηκαν και ίσως έναν γιατρό στο YouTube που εξηγεί με απόλυτη βεβαιότητα γιατί η παρέμβαση «δουλεύει». Για εμάς τους ογκολόγους η απόσταση ανάμεσα στο προκλινικό αποτέλεσμα και στο κλινικό όφελος, ανάμεσα σε έναν surrogate marker και σε ένα meaningful clinical endpoint, ανάμεσα σε μια ενδιαφέρουσα υπόθεση και σε μια θεραπεία που έχει αποδειχθεί ότι λειτουργεί, είναι αυτονόητη. Για τον ασθενή δεν είναι.

Δεν είναι δουλειά του ασθενούς να έχει εκπαιδευτεί στην κλινική επιδημιολογία. Ένα μέρος της δικής μας δουλειάς είναι ακριβώς αυτή η μετάφραση. Να παραμείνουμε το μέρος όπου ο ασθενής μπορεί να ρωτήσει. Οι περισσότεροι από εμάς έχουμε κάνει πολλές φορές αυτές τις συζητήσεις:

«Παίρνετε κάτι άλλο; Κάποιο συμπλήρωμα; Έχετε διαβάσει για κάποια άλλη θεραπεία που σκέφτεστε να δοκιμάσετε;»

Έχει σημασία ο ασθενής να αισθάνεται ότι μπορεί να απαντήσει ειλικρινά. Όχι μόνο για λόγους επικοινωνίας, αλλά και ασφάλειας. Αν ο ασθενής πιστεύει ότι η αναφορά μιας τέτοιας επιλογής θα προκαλέσει ειρωνεία ή απαξίωση, υπάρχει πάντα το ενδεχόμενο απλώς να μη μας την αναφέρει. Η ενσυναίσθηση επομένως δεν είναι μόνο θέμα καλών τρόπων. Μπορεί να είναι και θέμα ασφάλειας. Και ίσως ο πιο πρακτικός στόχος δεν είναι να κερδίζουμε κάθε συζήτηση. Είναι να παραμένουμε οι άνθρωποι στους οποίους ο ασθενής θα φέρει και το επόμενο video που θα δει.

Η ευθύνη της ιατρικής ιδιότητας

Υπάρχει και μια άλλη πλευρά, που αφορά εμάς ως ιατρική κοινότητα: το κύρος της ιατρικής ιδιότητας έχει βάρος. Όταν ένας γιατρός μιλά δημόσια για μια μη αποδεδειγμένη παρέμβαση, ο μέσος άνθρωπος δεν κάνει πάντοτε τις διακρίσεις που κάνουμε εμείς. Δεν ακούει απαραίτητα:

«Υπάρχει μια ενδιαφέρουσα βιολογική υπόθεση που δεν έχει ακόμη επιβεβαιωθεί κλινικά.»

Μπορεί να ακούσει:

«Οι γιατροί λένε ότι αυτό δουλεύει.»

Αυτό προφανώς δεν σημαίνει ότι πρέπει να σταματήσουμε να συζητάμε για πρώιμα αποτελέσματα μελετών. Η Ογκολογία προχωρά ακριβώς επειδή νέες υποθέσεις δοκιμάζονται και θεραπείες που σήμερα είναι πειραματικές μπορεί αύριο να αποτελούν standard of care.

Στην επιστήμη όμως η αβεβαιότητα δηλώνεται:

Κάτι το γνωρίζουμε.
Κάτι είναι πιθανό.
Κάτι μελετάται.
Και για κάτι άλλο δεν γνωρίζουμε ακόμη.

Όσο μεγαλύτερο είναι το κύρος που συνοδεύει μια άποψη, τόσο μεγαλύτερη σημασία έχει να παραμένουν ορατά αυτά τα όρια. Ιδίως σε έναν χώρο όπου η απόσταση ανάμεσα στην ελπίδα και στην υπόσχεση μπορεί να γίνει πολύ μικρή.

Υπάρχει και μια δυσκολότερη περίπτωση: όταν η παρέμβαση δεν συζητείται απλώς, αλλά πωλείται. Ένα πρωτόκολλο, ένα πακέτο εξετάσεων, ένα συμπλήρωμα, προσφερόμενα από γιατρό ή σε ιατρικό περιβάλλον. Εκεί το ερώτημα δεν είναι μόνο επιστημονικό. Είναι και ερώτημα σύγκρουσης συμφερόντων και ενημερωμένης συναίνεσης: Γνωρίζει ο ασθενής ότι πληρώνει για κάτι που δεν έχει αποδειχθεί; Του το είπε αυτό ρητά ο γιατρός; Αν είναι εύκολο να το λέμε δημόσια όταν ο άλλος είναι συνάδελφος, οφείλουμε όμως να λέμε, με την ίδια αυστηρότητα απέναντι στον ισχυρισμό που ζητάμε από όλους, και χωρίς να μετατρέπουμε τη συζήτηση σε προσωπική επίθεση.

Δεν χρειάζεται να γνωρίζουμε κάθε καινούργια «θεραπεία»

Δεν είναι ρεαλιστικό να γνωρίζει κάθε ογκολόγος κάθε συμπλήρωμα, κάθε wellness intervention και κάθε repurposed drug που γίνεται viral. Αυτό που παραμένει σταθερό είναι ο τρόπος με τον οποίο αξιολογούμε τα δεδομένα.

Τι ακριβώς έχει αποδειχθεί; Σε κύτταρα, σε ζώα ή σε ανθρώπους;
Υπάρχει ομάδα σύγκρισης;
Ποιο ήταν το endpoint;
Υπάρχει κλινικά σημαντικό όφελος;
Τι γνωρίζουμε για τοξικότητα και αλληλεπιδράσεις;

Και ίσως η σημαντικότερη ερώτηση: Τι γνωρίζουμε πραγματικά και τι απλώς υποθέτουμε; Δεν χρειαζόμαστε έναν κατάλογο με «καλές» και «κακές» εναλλακτικές θεραπείες. Θα είναι ξεπερασμένος πριν προλάβει να τυπωθεί. Έχουμε ήδη κάτι χρησιμότερο: έναν τρόπο σκέψης. Το δύσκολο μέρος είναι μερικές φορές να βρούμε τον χρόνο για να τον μεταφέρουμε στον άνθρωπο απέναντί μας.

Και η Τεχνητή Νοημοσύνη;

Η Τεχνητή Νοημοσύνη μπορεί να γίνει ακόμη μία πηγή πειστικών ανοησιών: ένας ασθενής μπορεί να ζητήσει από ένα chatbot «όλες τις μελέτες» που υποστηρίζουν μια θεραπεία στην οποία ήδη θέλει να πιστέψει, και να τις πάρει. Δεν είναι όμως μόνο απειλή. Ένα μεγάλο μέρος της καθημερινής Ογκολογίας είναι αναζήτηση και οργάνωση πληροφοριών, καταγραφή, έγγραφα και διοικητικές εργασίες. Αν η Τεχνητή Νοημοσύνη αφαιρέσει, με ασφαλή και ελεγχόμενο τρόπο, μέρος αυτού του φορτίου, το σημαντικότερο κέρδος δεν θα είναι ότι θα κάνουμε περισσότερα μέσα στη μέρα. Θα είναι ότι θα έχουμε χρόνο: να ακούσουμε γιατί ο ασθενής φοβάται, να ανοίξουμε μαζί του τη μελέτη που μας έφερε και να του πούμε «δεν γνωρίζουμε» χωρίς να ακουστεί σαν «δεν με ενδιαφέρει».

Να παραμείνουμε στη συζήτηση

Η ψευδοεπιστήμη έχει ένα τεράστιο επικοινωνιακό πλεονέκτημα απέναντι στην επιστήμη: μπορεί να είναι βέβαιη.

«Αυτό σκοτώνει τον καρκίνο.»

«Αυτό με έσωσε.»

Η επιστήμη είναι αναγκασμένη να χρησιμοποιεί πιο άβολες φράσεις:

«Τα δεδομένα μέχρι σήμερα δείχνουν…»

«Δεν γνωρίζουμε ακόμη…»

«Χρειάζονται καλύτερες μελέτες…»

Δεν μπορούμε —και δεν πρέπει— να ανταγωνιστούμε αυτή τη βεβαιότητα προσφέροντας περισσότερη βεβαιότητα από όση επιτρέπουν τα δεδομένα. Μπορούμε όμως να προσφέρουμε κάτι διαφορετικό: Εμπιστοσύνη.

Ο ασθενής χρειάζεται κάποιον στον οποίο να μπορεί να πει «Βρήκα αυτό. Τι πιστεύετε;» και να ξέρει ότι θα πάρει μια σοβαρή απάντηση. Δεν χρειάζεται να γνωρίζουμε τα πάντα. Ούτε να ανταγωνιστούμε το διαδίκτυο στην ποσότητα της πληροφορίας ή την Τεχνητή Νοημοσύνη στην ταχύτητα με την οποία μπορεί να την επεξεργαστεί. Αυτό δεν είναι το συγκριτικό μας πλεονέκτημα. Το δικό μας είναι κάτι πολύ πιο δύσκολο: να μετατρέπουμε την πληροφορία σε κρίση, τις πιθανότητες σε μια απόφαση για τον συγκεκριμένο άνθρωπο που βρίσκεται απέναντί μας και την επιστημονική αβεβαιότητα σε μια ειλικρινή συζήτηση. Και ίσως, παραδόξως, η ίδια τεχνολογία που φοβόμαστε ότι μπορεί να μπει ανάμεσα στον γιατρό και στον ασθενή να μας βοηθήσει τελικά να ξαναβρούμε περισσότερο χρόνο για τη σχέση μεταξύ τους. Γιατί απέναντι στην ψευδοεπιστήμη η απάντηση δεν είναι μόνο η περισσότερη πληροφορία. Είναι και η επικοινωνία, η εμπιστοσύνη και ο χρόνος.

Αυστηρότητα απέναντι στον ισχυρισμό, επιείκεια απέναντι στον άνθρωπο. Και περισσότερος χρόνος για τον άνθρωπο.