Η διάγνωση του καρκίνου αλλάζει τη ζωή ενός ανθρώπου. Δεν θα πρέπει όμως να την καθορίζει για πάντα.
Αυτό μοιάζει αυτονόητο, για πολλά χρόνια όμως δεν ήταν. Άνθρωποι που είχαν ολοκληρώσει επιτυχώς τη θεραπεία τους, είχαν επιστρέψει στην εργασία τους, είχαν δημιουργήσει οικογένεια και είχαν ουσιαστικά ξαναπάρει τη ζωή τους στα χέρια τους, συνέχιζαν να βρίσκουν μπροστά τους τη διάγνωση του καρκίνου όταν επιχειρούσαν να προχωρήσουν σε οικονομικές επιλογές που για όλους τους υπόλοιπους θεωρούνται φυσιολογικές.
Η δυνατότητα σύναψης μιας ασφαλιστικής σύμβασης που συνδέεται με πίστωση μπορούσε να γίνει δύσκολη ή δυσανάλογα ακριβή. Με άλλα λόγια, ο καρκίνος μπορεί να είχε αντιμετωπιστεί ιατρικά, αλλά εξακολουθούσε να ακολουθεί τον άνθρωπο οικονομικά και κοινωνικά.
Αυτή την αντίφαση επιχειρεί να αντιμετωπίσει το «Δικαίωμα στη Λήθη» – το Right to be Forgotten. Τη δυνατότητα δηλαδή, μετά την παρέλευση συγκεκριμένου χρονικού διαστήματος από την ολοκλήρωση της θεραπείας, μια προηγούμενη διάγνωση καρκίνου να παύει να χρησιμοποιείται για συγκεκριμένες ασφαλιστικές και χρηματοπιστωτικές υπηρεσίες. Δεν πρόκειται μόνο για μια τεχνική ρύθμιση της ασφαλιστικής αγοράς. Κατά την άποψή μου, πρόκειται για κάτι πολύ περισσότερο. Πρόκειται για την αναγνώριση, από την ίδια την κοινωνία, μιας πραγματικότητας που η Ογκολογία γνωρίζει ήδη καλά. Ότι ολοένα περισσότεροι άνθρωποι δεν πεθαίνουν από τον καρκίνο, αλλά ζουν μετά από αυτόν. Και αυτό είναι ίσως το σημαντικότερο σημείο της όλης συζήτησης. Το Δικαίωμα στη Λήθη δεν γεννήθηκε απλώς μέσα από ένα αίτημα των ασθενών, έγινε εφικτό επειδή η ίδια η επιστήμη το επέβαλε.
Η έγκαιρη διάγνωση, οι νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις, οι στοχευμένες θεραπείες, η ανοσοθεραπεία, οι βιοδείκτες και η εξατομικευμένη ιατρική έχουν αλλάξει σημαντικά την πρόγνωση πολλών μορφών καρκίνου. Εκεί που πριν από λίγες δεκαετίες μια διάγνωση συνοδευόταν από εντελώς διαφορετικές προσδοκίες, σήμερα έχουμε ολοένα περισσότερους ανθρώπους που θεραπεύονται ή ζουν για πολλά χρόνια με τη νόσο υπό έλεγχο. Η επιστημονική πραγματικότητα άλλαξε πολύ γρήγορα, ωστόσο οι κοινωνικοί και οικονομικοί κανόνες, δεν άλλαξαν με την ίδια ταχύτητα.
Αυτό ήταν και το πρόβλημα που άρχισε σταδιακά να αναγνωρίζεται στην Ευρώπη. Η Γαλλία ήταν η πρώτη χώρα που προχώρησε, το 2016, σε νομοθετική κατοχύρωση του Δικαιώματος στη Λήθη και στη συνέχεια ακολούθησαν και άλλα κράτη. Το θέμα απέκτησε ακόμη μεγαλύτερη βαρύτητα μέσα από το Ευρωπαϊκό Σχέδιο για την Καταπολέμηση του Καρκίνου, το οποίο για πρώτη φορά έδωσε τόσο καθαρά έμφαση όχι μόνο στην πρόληψη, στη διάγνωση και στη θεραπεία, αλλά και στη ζωή μετά τον καρκίνο.
Ακολούθησε η Οδηγία (ΕΕ) 2023/2225 για τις συμβάσεις καταναλωτικής πίστης. Η ευρωπαϊκή νομοθεσία προβλέπει πλέον ότι, όταν απαιτείται ασφαλιστική κάλυψη σε σύνδεση με σύμβαση πίστωσης, τα δεδομένα προηγούμενης ογκολογικής διάγνωσης δεν θα πρέπει να χρησιμοποιούνται μετά την παρέλευση συγκεκριμένου χρονικού διαστήματος από την ολοκλήρωση της θεραπείας. Η Οδηγία θέτει ως ανώτατο όριο τα δεκαπέντε χρόνια και αφήνει στα κράτη μέλη τη δυνατότητα να κινηθούν χαμηλότερα.
Στην Ελλάδα η συζήτηση είχε αρχίσει νωρίτερα. Τον Απρίλιο του 2023 η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου έθεσε δημόσια το Δικαίωμα στη Λήθη ως μια σημαντική διεκδίκηση για τους ανθρώπους που είχαν αντιμετωπίσει τον καρκίνο. Δεν ήταν εύκολο θέμα. Έπρεπε να δημιουργηθεί κοινή αντίληψη μεταξύ πλευρών που ξεκινούσαν από διαφορετική θέση, των ασθενών, της Πολιτείας και της ασφαλιστικής αγοράς.
Η επιλογή μας ήταν από την αρχή να επιδιώξουμε τον διάλογο και να αναζητήσουμε μια λύση που θα μπορούσε να εφαρμοστεί στην πράξη. Έτσι φτάσαμε, τον Απρίλιο του 2024, στην παρουσίαση του Κώδικα Δεοντολογίας για το Δικαίωμα στη Λήθη, μέσα από τη συνεργασία του Υπουργείου Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών, της Ένωσης Ασφαλιστικών Εταιρειών Ελλάδος και της ΕΛΛΟΚ.
Ήταν μια σημαντική εξέλιξη, δεν θεωρήσαμε όμως ποτέ ότι ήταν αρκετή. Ένας Κώδικας Δεοντολογίας βασίζεται στην αυτοδέσμευση. Ένα δικαίωμα, αντίθετα, πρέπει να έχει σαφή θεσμική κατοχύρωση και να αφορά όλους, ανεξάρτητα από το ποιος επιλέγει να προσχωρήσει σε μια εθελοντική συμφωνία.
Αυτό έγινε τον Ιούλιο του 2026. Με τον ν. 5317/2026 και συγκεκριμένα με το άρθρο 16 παρ. 4, η Ελλάδα κατοχύρωσε νομοθετικά ότι δεδομένα που σχετίζονται με προηγούμενη διάγνωση ογκολογικής νόσου δεν μπορούν να χρησιμοποιούνται για τους σκοπούς ασφαλιστικής σύμβασης που συνδέεται με σύμβαση πίστωσης, εφόσον έχουν παρέλθει πέντε χρόνια από την ολοκλήρωση της θεραπείας.
Η πενταετία έχει τη σημασία της. Η ευρωπαϊκή Οδηγία επιτρέπει διάστημα έως δεκαπέντε ετών. Η χώρα μας επέλεξε ένα πολύ μικρότερο χρονικό όριο και αυτό αποτελεί μια ουσιαστική πρόοδο, που θέτει τη χώρα μας στον πυρήνα των κρατών της ΕΕ που πρωτοπορούν στον τομέα αυτό. Ταυτόχρονα όμως πρέπει να είμαστε σαφείς απέναντι στους ίδιους τους ασθενείς.
Ο νόμος δεν σημαίνει ότι από σήμερα καταργούνται όλοι οι περιορισμοί που αντιμετωπίζει ένας άνθρωπος με ιστορικό καρκίνου στην ιδιωτική ασφάλιση. Η συγκεκριμένη διάταξη αφορά ασφαλιστικές συμβάσεις που συνδέονται με συμβάσεις πίστωσης. Δεν αφορά το σύνολο των ασφαλιστικών προϊόντων και, για παράδειγμα, δεν επιλύει συνολικά το ζήτημα της πρόσβασης στην ιδιωτική ασφάλιση υγείας.
Δεν το αναφέρω αυτό για να μειώσω τη σημασία της εξέλιξης. Το αντίθετο. Θεωρώ ότι η εξέλιξη αυτή μας επιτρέπει πλέον να ανοίξουμε με πολύ πιο ώριμο τρόπο την επόμενη συζήτηση. Και εκεί πιστεύω ότι η επιστημονική κοινότητα έχει έναν ρόλο πολύ μεγαλύτερο από όσο ίσως φαίνεται με την πρώτη ματιά.
Οι ασφαλιστικές εταιρείες οφείλουν εύλογα να αξιολογούν τον κίνδυνο. Το πραγματικό ερώτημα όμως είναι με ποια δεδομένα τον αξιολογούν. Η ασφαλιστική αξιολόγηση του 2026 δεν μπορεί να εξακολουθεί να βασίζεται στην ογκολογική πραγματικότητα του 2000.
Κανείς δεν γνωρίζει καλύτερα από τους ογκολόγους ότι ο καρκίνος δεν είναι μία νόσος. Διαφορετικός τύπος καρκίνου, διαφορετικό στάδιο, διαφορετικά βιολογικά και μοριακά χαρακτηριστικά, διαφορετική θεραπεία και διαφορετική ανταπόκριση σημαίνουν και διαφορετική πρόγνωση. Και βέβαια, η πρόγνωση μεταβάλλεται όσο περνά ο χρόνος χωρίς υποτροπή. Επομένως, αν θέλουμε η συζήτηση για το Δικαίωμα στη Λήθη να προχωρήσει περισσότερο, και ενδεχομένως στο μέλλον να αγγίξει και άλλες μορφές ασφάλισης, χρειαζόμαστε δεδομένα.
Χρειαζόμαστε αξιόπιστη εικόνα για τη μακροχρόνια επιβίωση και την έκβαση των ασθενών στη χώρα μας. Χρειαζόμαστε ένα πλήρες και λειτουργικό Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών και πραγματικά δεδομένα από την κλινική πράξη. Και χρειαζόμαστε τις επιστημονικές εταιρείες ενεργά παρούσες, ώστε οι επόμενες αποφάσεις να μη στηρίζονται μόνο σε πολιτικές επιδιώξεις ή σε αναλογιστικά μοντέλα, αλλά και στη σύγχρονη επιστημονική γνώση.
Για μένα, αυτή είναι ίσως και η σημαντικότερη προοπτική που δημιουργεί η σημερινή εξέλιξη: η δυνατότητα να καθίσουν στο ίδιο τραπέζι η ογκολογική κοινότητα, οι ασθενείς, η Πολιτεία και η ασφαλιστική αγορά και να ξαναδούν ορισμένες παγιωμένες αντιλήψεις με βάση τα δεδομένα του σήμερα.
Υπάρχει όμως και μια δεύτερη πλευρά αυτής της συζήτησης, την οποία δεν πρέπει να παραβλέπουμε. Αν όλη αυτή η αλλαγή έγινε δυνατή επειδή η Ογκολογία προχώρησε, τότε πρέπει να διασφαλίσουμε ότι η πρόοδος αυτή φτάνει πραγματικά σε κάθε ασθενή.
Η πρόσβαση στην έγκαιρη και σωστή διάγνωση, στους κατάλληλους βιοδείκτες, στη μοριακή διάγνωση, στις καινοτόμες θεραπείες και στην κλινική έρευνα δεν αφορά απλώς την εισαγωγή νέων τεχνολογιών στο σύστημα υγείας. Καθορίζει την πρόγνωση. Καθορίζει την επιβίωση. Καθορίζει τελικά και το πόσοι άνθρωποι θα μπορέσουν αύριο να αφήσουν τον καρκίνο πραγματικά πίσω τους. Δεν θα ήταν συνεπές να πανηγυρίζουμε για τα αποτελέσματα της επιστημονικής προόδου και ταυτόχρονα να αποδεχόμαστε καθυστερήσεις ή ανισότητες στην πρόσβαση σε αυτήν.
Το Δικαίωμα στη Λήθη, επομένως, έχει για μένα και έναν βαθύτερο συμβολισμό. Δεν μας ζητά να ξεχάσουμε τον καρκίνο, ούτε διαγράφει το ιατρικό ιστορικό ενός ανθρώπου. Μας ζητά να αποδεχθούμε ότι μια διάγνωση δεν μπορεί να γίνεται ισόβια ταυτότητα όταν τα ίδια τα επιστημονικά δεδομένα δεν το δικαιολογούν πλέον. Η νομοθετική κατοχύρωσή του είναι ένας σημαντικός σταθμός για τη χώρα μας και ασφαλώς ένας λόγος ικανοποίησης για όλους όσοι εργαστήκαμε για να φτάσουμε μέχρι εδώ. Δεν είναι όμως το τέλος της διαδρομής.
Για όσους από εμάς πιστεύουμε ότι η ογκολογική φροντίδα δεν ολοκληρώνεται με το τέλος της θεραπείας, το πραγματικό ζητούμενο είναι ο άνθρωπος να μπορεί να συνεχίσει τη ζωή του με όσο το δυνατόν λιγότερα από τα βάρη που του άφησε η ασθένεια. Η επιστήμη έχει ήδη κάνει ένα μεγάλο μέρος της δουλειάς. Τώρα χρειάζεται οι πολιτικές, οι θεσμοί και η κοινωνία να ακολουθήσουν.
