Ο οδηγός επιβίωσης από τον καρκίνο των ESMO-ΕCPC, αποτελεί το πλέον πρόσφατο βήμα στις πολιτικές υγείας για την επιβίωση από τον καρκίνο, τις οποίες ο Πρόεδρος της ECPC, Prof. Francesco de Lorenzo, οραματίστηκε και το Διοικητικό Συμβούλιο μαζί με το προσωπικό υποστήριξαν αποφασιστικά και συστηματικά τα τελευταία πέντε χρόνια.
Πολλά έγιναν από τότε, που ένα ήσυχο απόγευμα στις Βρυξέλλες, το χειμώνα του 2013, ο Πρόεδρος και η Αντιπρόεδρος της ECPC, περπατώντας προς την Place De Luxemburg, συζητούσαν τι σημαίνει η επιβίωση από τον καρκίνο για τους Ευρωπαίους ασθενείς και επιβιώσαντες από τον καρκίνο. Εκεί, κατά τη διάρκεια εκείνου του περιπάτου, τέθηκαν οι πρώτες αρχές, οι οποίες αργότερα αναπτύχθηκαν από την ECPC ως το πλάνο πολιτικών και υποστήριξης για την επιβίωση από τον καρκίνο.
Αυτό που κάνει τον Οδηγό πραγματικά σημαντικό για τους ίδιους τους επιβιώσαντες από τον καρκίνο, πέρα από την αξία της πλούσιας ύλης με χρηστικές πληροφορίες, είναι το πρόγραμμα φροντίδας (σελ. 54), το οποίο είναι η σύνοψη της διάγνωσης, οι θεραπείες και η φροντίδα που έχει δεχθεί, αλλά και το πλάνο παρακολούθησης του ασθενή.
To πρόγραμμα φροντίδας στοχεύει να αποτελέσει ένα βιβλιάριο του ιστορικού του ασθενούς, ώστε οι επαγγελματίες υγείας να έχουν τη δυνατότητα παροχής των υπηρεσιών που έχουν πραγματικά ανάγκη οι ασθενείς μετά την αποθεραπεία τους. Επίσης στοχεύει να παρέχει στους γιατρούς κάθε ειδικότητας, όλες τις πληροφορίες αναφορικά με το ιστορικό του ασθενούς, σχετικά με την αντιμετώπιση του καρκίνου, το οποίο είναι απαραίτητο να ληφθεί υπόψη από τον γιατρό κατά την αντιμετώπιση κάθε άλλου προβλήματος υγείας του ασθενούς και παράλληλα βοηθά τους ασθενείς να έχουν έτοιμη, μία εύχρηστη περίληψη που θα τους βοηθά κατά την ενημέρωση του γιατρού τους.
Αξίζει τον κόπο να θυμίσουμε σε όλα τα μέλη, τους συνεργάτες και τους φίλους της ECPC, πως φτάσαμε στο σημείο να έχουμε στα χέρια μας σήμερα αυτό το τόσο σημαντικό εργαλείο. Το Φεβρουάριο του 2014, στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο στο Στρασβούργο, η ECPC, Ευρωπαϊκή Συμμαχία Ασθενών με Καρκίνο, παρουσίασε για πρώτη φορά την Ευρωπαϊκή Διακήρυξη των Δικαιωμάτων των Ασθενών με Καρκίνο. Την εκδήλωση αυτή διοργάνωσαν από κοινού η Ευρωπαϊκή Συμμαχία Ασθενών με Καρκίνο – ECPC και το Ευρωπαϊκό Συμβούλιο για τον Καρκίνο – ECC, σε συνεργασία με τα Μέλη του Ευρωκοινοβουλίου κατά του Καρκίνου-MAC, καλώντας σε δέσμευση για την αντιμετώπιση της επιδημίας καρκίνου στην Ευρώπη, που θα οδηγήσει στο θάνατο 1 ασθενή με καρκίνο κάθε 10 δευτερόλεπτα στα επόμενα 20-25 χρόνια.
Το 2014, έχοντας συνειδητοποιήσει ότι η επιβίωση δεν εξαρτάται μόνο από τους πόρους που διατίθενται για την περίθαλψη κατά του καρκίνου, αλλά ότι η τεράστια διαφορά στη κατά κεφαλήν δαπάνη για τον καρκίνο έχει σημαντικό αντίκτυπο στην επιβίωση, η ECPC άρχισε να εργάζεται για τη δράση, που μετέπειτα έγινε γνωστή ως «Η Ευρώπη Των Ανισοτήτων στον Καρκίνο» . Ο λόγος ήταν ότι στην ECPC αναζητούσαμε απαντήσεις στην ακόλουθη ερώτηση:
- Πως μπορούμε να έχουμε παρόμοια ποσοστά προσδόκιμου επιβίωσης στον καρκίνο, σε όλη την Ευρώπη, εάν σε ορισμένες χώρες (π.χ. Βουλγαρία, Ρουμανία) δαπανώνται λιγότερα από 20 ευρώ/μέρα/ασθενή, ενώ σε άλλες χώρες (πχ. Γαλλία, Αυστρία Γερμανία) περισσότερα από 100/ευρώ/ασθενή /μέρα?
Η ECPC ήθελε να ευαισθητοποιήσει και να βρεί συμμάχους προκειμένου να καθορισθεί μία δομημένη ατζέντα για την αντιμετώπιση των σχετιζόμενων με τον καρκίνο ανισοτήτων των συστημάτων υγείας, που έχουν επιπτώσεις στους Ευρωπαίους ογκολογικούς ασθενείς.
Η Ευρώπη των Ανισοτήτων, αποτελείται από διάφορες πρωτοβουλίες που κατέληξαν στην εκπόνηση του κειμένου θέσεων με τίτλο «Η Ευρώπη των Ανισοτήτων στον Καρκίνο», που παρουσιάσθηκε στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ογκολογίας που διοργάνωσε ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τον Καρκίνο-ECCO στη Βιέννη τον Σεπτέμβριο του 2015.
Μέσω της δημοσίευσης του κειμένου, η ECPC έκανε ισχυρή έκκληση για ισότιμη πρόσβαση στη βασική ογκολογική περίθαλψη στην Ευρώπη. Η πρόκληση για την Ευρώπη των ανισοτήτων στον καρκίνο, είναι η μακροπρόθεσμη στρατηγική της πολιτικής της ECPC-European Cancer Patient Coalition και παρέχει ένα σύνολο βασικών τεκμηριωμένων συστάσεων προς στους Ευρωπαϊκούς και εθνικούς φορείς χάραξης πολιτικής υγείας.
Στο μεταξύ, η ECPC και η ESMO υπέγραψαν μνημόνιο συμφωνίας με στόχο την ενίσχυση της υπάρχουσας συνεργασίας τους και την αύξηση των προσπαθειών για την επίτευξη των κοινών στόχων στον τομέα του καρκίνου και για την ικανοποίηση των νέων αναγκών και των νέων δικαιωμάτων των ασθενών με καρκίνο σε ολόκληρη την Ευρώπη. Το πρώτο θέμα στο οποίο άρχισε να συνεργάζεται η ECPC και η ESMO ήταν η επιβίωση από τον καρκίνο και η φροντίδα που χρειάζεται.
Η ECPC ασχολείται συστηματικά και άμεσα με τη σύνταξη των κεφαλαίων για την επιβίωση, των νέων κατευθυντήριων οδηγιών κλινικής πρακτικής της ESMO. Οι κατευθυντήριες οδηγίες είναι το πρότυπο για τις βέλτιστες πρακτικές για ένα μεγάλο αριθμό καρκίνων και βοηθούν τους ογκολόγους στη λήψη πρακτικών αποφάσεων, που επηρεάζουν τη ζωή των ασθενών. Η ECPC και η ESMO αποφάσισαν να συνεργαστούν ώστε να συμπεριληφθούν στις κατευθυντήριες γραμμές περισσότερο φιλικές προς τον ασθενή και σταθερές οδηγίες φροντίδας επιβίωσης, αντανακλώντας τις αυξανόμενες ανάγκες των ασθενών με καρκίνο, για δομημένη παρακολούθηση μετά την οξεία φάση της θεραπείας.
Η ECPC πρότεινε στην Επιτροπή Κατευθυντήριων Οδηγιών της ESMO το 2016 την έκδοση ενός Οδηγού Επιβίωσης για τους Ασθενείς, ο οποίος θα προσφέρει καθοδήγηση στους ασθενείς και τις οικογένειες τους και ένα πρότυπο για το Πρόγραμμα Παρακολούθησης και Φροντίδας των ασθενών, το οποίο εγκρίθηκε και παρουσιάστηκε από τις ομάδες εμπειρογνωμόνων των ESMO-ECPC στο συνέδριο της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κλινικής Ογκολογίας ESMO2017 στη Μαδρίτη. Η Πρόεδρος της ΕΛΛΟΚ, Καίτη Αποστολίδου, σε παρέμβαση της αναφέρθηκε στην ανάγκη μετάφρασης του Οδηγού σε πολλές Ευρωπαϊκές γλώσσες και υποσχέθηκε ότι η πρώτη μετάφραση θα είναι Ελληνική και ο παριστάμενος Πρόεδρος της ΕΟΠΕ, κος Ιωάννης Μπουκοβίνας, αποδέχθηκε ευχαρίστως τη πρόκληση.
Ο στόχος είναι να διαδοθεί ευρέως ο οδηγός και να πεισθούν τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης, τα νοσοκομεία που ειδικεύονται στη θεραπεία του καρκίνου, οι γιατροί και οι ασθενείς να υιοθετήσουν, να ολοκληρώσουν και να χρησιμοποιήσουν το Βιβλιάριο Ιστορικού & Παρακολούθησης Ασθενούς με Καρκίνο (σελ. 54), που μπορούν τα νοσοκομεία και οι γιατροί να κατεβάσουν και να χρησιμοποιήσουν. Στην Ελλάδα, η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου, μέλος της ECPC, ήδη εργάζεται προς αυτή την κατεύθυνση.
Το 2016, η αξία του κειμένου θέσεων αναγνωρίστηκε από την μεγαλύτερη Ευρωπαϊκή ογκολογική κοινότητα: η Ευρωπαϊκή Κοινή Δράση για τον Ελεγχο του Καρκίνου (CanCon) χρησιμοποίησε το κείμενο θέσεων «Η Ευρώπη των ανισοτήτων» ως ένα από τα σχέδια και τα εμπνευσμένα έγγραφα που οδήγησαν στη κατάρτιση του «Εγγράφου πολιτικής για την αντιμετώπιση των κοινωνικών ανισοτήτων στην πρόληψη και τον έλεγχο του καρκίνου για τον ευρωπαϊκό πληθυσμό». Το έγγραφο, το οποίο δημοσιεύθηκε το 2017, καθορίζει τις βασικές συστάσεις για την εξασφάλιση βέλτιστης πρόσβασης σε βασική φροντίδα και πρόληψη του καρκίνου σε όλες τις χώρες της ΕΕ.
Ο οδηγός επιβίωσης από τον καρκίνο των ESMO-ΕCPC αποτελεί το επιστέγασμα των δράσεων της ΕCPC και ο στόχος είναι να μεταφρασθεί ο οδηγός σε οσες το δυνατόν περισσότερες Ευρωπαϊκές γλώσσες ώστε να μπορούν ολοι να τον γνωρίσουν και να τον χρησιμοποιήσουν.
Η ΕΛΛΟΚ πιστεύοντας στη σημασία του προγράμματος φροντίδας για τους ασθενείς θεωρεί ότι το πρόγραμμα φροντίδας θα πρέπει να είναι αναπόσπαστο τμήμα του εξιτηρίου νοσηλευομένων ασθενών ή της εκθεσης/βεβαίωσης θεραπείας που παρέχουν οι ογκολόγοι παθολόγοι στους εξωτερικούς ασθενείς. Ηδη έχουμε αρχίσει σειρά επαφών με το Υπουργείο Υγείας και άλλους συναρμόδιους φορείς ώστε να εξευρεθεί η καταλληλότερη λύση και πιστεύουμε ότι σύντομα σε ένα άλλο αρθρο θα μπορούμε να μιλήσουμε για το πως ήδη χρησιμοποιείται το πρόγραμμα φροντίδας από τους γιατρούς.
Καίτη Αποστολίδου
Πρόεδρος Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου-ΕΛΛΟΚ
Αντιπρόεδρος ECPC-European Cancer Patient Coalition
