Χρυσούλα Kάρλου
Προϊσταμένη Ογκολογικής-Αιματολογικής Κλινικής
251 Γενικό Νοσοκομείο Αεροπορίας
Τα τελευταία 30 χρόνια έχει παρατηρηθεί αύξηση της συχνότητας εμφάνισης συγκεκριμένων τύπων καρκίνου σε εφήβους και νεαρούς ενήλικες ηλικίας 20-40 ετών. Οι τρεις συχνότεροι τύποι κακοήθειας στους νεαρούς άνδρες είναι ο καρκίνος των όρχεων, το μελάνωμα και το non-Hodgkin λέμφωμα. Αντίθετα στις νεαρές γυναίκες ο καρκίνος μαστού, του τραχήλου μήτρας και του θυρεοειδή[1], [2].
Αξίζει να σημειωθεί ότι οι θεραπευτικές προσεγγίσεις για τους νέους ενήλικες είναι ίδιες με τους άλλους ενήλικες και περιλαμβάνουν τη χειρουργική επέμβαση, την ακτινοθεραπεία, τη χημειοθεραπεία, την ορμονοθεραπεία, τις βιολογικές θεραπείες, τη μεταμόσχευση μυελού των οστών, τις συμπληρωματικές θεραπείες και τη θεραπεία αποκατάστασης[3]. Όμως αυτή η ηλικιακή ομάδα αποτελεί ένα ποικιλόμορφο και εξειδικευμένο πληθυσμό που απαιτεί συντονισμένη διεπιστημονική φροντίδα προκειμένου να καλυφθούν οι ανάγκες του. Επιπλέον ο καρκίνος δεν είναι μια συγκεκριμένη νόσος αλλά ένα σύνολο διαφορετικών νοσολογικών οντοτήτων οι οποίες διαφέρουν στον τρόπο που αναπτύσσονται, εξαπλώνονται, και ανταποκρίνονται στην θεραπεία[4]. Είναι λοιπόν μια προσωπική υπόθεση που οι επαγγελματίες υγείας καλούνται να βοηθήσουν τον ασθενή να την επιλύσει δια μέσου της καταλληλότερης θεραπείας.
Η πρόσβαση στην καλύτερη δυνατή θεραπεία προϋποθέτει διεπιστημονική αντιμετώπιση που επιτυγχάνεται με την εμφύσηση της νοοτροπίας της συνεργατικής ομάδας, την υιοθέτηση πρακτικών βασισμένων σε στοιχεία (Evidence based medicine-nursing),τη δημιουργία και την πιστή εφαρμογή πρωτοκόλλων και συμφωνημένων θέσεων (consensus), και τέλος, το κοινό εκπαιδευτικό πρόγραμμα και την από κοινού οργάνωση εκπαιδευτικών εκδηλώσεων[5]. Η συμβολή δε των νοσηλευτών, σε μια τέτοια προσπάθεια διεπιστημονικής προσέγγισης που θα διασφαλίζει την ποιότητα στους ογκολογικούς ασθενείς, είναι καθοριστική γιατί βασίζεται στην έννοια της ολιστικής φροντίδας και της αδιάλειπτης παρουσίας δίπλα στον ασθενή, αλλά και της συνεργασίας στα πλαίσια της διεπιστημονικής ομάδας[6] .
Σκοπός του παρόντος κεφαλαίου είναι η προσέγγιση των προκλήσεων που αντιμετωπίζει ο ειδικός νοσηλευτής στην ολοκληρωμένη φροντίδα των νεαρών ασθενών που βιώνουν μια χρόνια και απειλητική νόσο όπως ο καρκίνος. Τα θέματα που θα αναλυθούν είναι αρχικά η καθοριστική προσέγγιση του νοσηλευτή κατά την διάγνωση του νεαρού ασθενούς. Στην συνέχεια θα περιγραφεί η μοναδικότητα του ρόλου του νοσηλευτή στη διεπιστημονική ομάδα για την ολιστική προσέγγιση, αξιολόγηση και αντιμετώπιση των πολλαπλών παρενεργειών από τις πολυδύναμες θεραπείες, με στόχο την προαγωγή της ποιότητας ζωής του ασθενούς. Ακολουθεί η αναφορά στη φροντίδα του ασθενούς στη διάρκεια της συνεχούς παρακολούθησης όταν πλέον θεωρείται επιβιώσας. Τέλος προσεγγίζονται οι ανάγκες των ασθενών που δεν τα καταφέρνουν και βρίσκονται στο τέλος της ζωής. Παράλληλα σχολιάζεται η αναγκαιότητα της ειδικής εκπαιδευτικής προετοιμασίας και ο συνεχώς εξελισσόμενος ρόλος των ειδικών νοσηλευτών ογκολογίας για την αντιμετώπιση των πολλαπλών προκλήσεων στην φροντίδα των νεαρών ασθενών στα πλαίσια της διεπιστημονικής ογκολογικής ομάδας.
Όταν ένας νεαρός ενήλικας νοσεί από καρκίνο βρίσκεται σε μια κρίσιμη καμπή της προσωπικής, ακαδημαϊκής, επαγγελματικής και κοινωνικής ανάπτυξης του. Σε μελέτες νεαρών ενηλίκων (20-40 ετών) που εμφανίζουν καρκίνο επισημαίνεται ότι, αυτός ο πληθυσμός βιώνει μοναδικές σωματικές, συναισθηματικές και κοινωνικές επιπτώσεις, που είναι δύσκολο να αντιμετωπιστούν από τους επαγγελματίες υγείας[7],[8].
Ο Stevens (2005)[9] περιέγραψε την ομάδα των νεαρών ενηλίκων με καρκίνο ως “μια ομάδα ασθενών των οποίων οι ανάγκες συμπιέζονται, και περιγράφονται ανεπαρκώς από τα επιτεύγματα της παιδιατρικής ογκολογίας από τη μία πλευρά και το βάρος που δημιουργεί ο καρκίνος των ενηλίκων από την άλλη »(σελ. 280). Σημαντικός παράγοντας που θα καθορίσει το βαθμό δυσκολίας που θα αντιμετωπίσει ο ασθενής στην πορεία της νόσου του είναι ο τύπος του καρκίνου και η έκταση της νόσου.
Η διάγνωση του καρκίνου έρχεται ως κεραυνός εν αιθρία δημιουργώντας ιδιαίτερο και πολλές φορές πρωτόγνωρο στρες που οδηγεί τον ασθενή σε πανικό. Επιπλέον η χρήση της δυσνόητης ιατρικής ορολογίας αλλά και ο φόβος και η ανησυχία που σχετίζονται με τον καρκίνο, δυσχεραίνουν πολλές φορές τους ασθενείς που αδυνατούν να έχουν μια ρεαλιστική αντίληψη της κατάστασης7,[10] .
Στη φάση αυτή η προσέγγιση του ασθενούς αποτελεί τον ακρογωνιαίο λίθο που θα καθορίσει την αποτελεσματικότητα της επικοινωνίας μαζί του. Συζητείται το χρονοδιάγραμμα της θεραπείας, που μπορεί να παρουσιάσει πολλαπλά εμπόδια στην καθημερινότητά του ασθενούς, τροποποιώντας με δραματικό τρόπο την ζωή του. Συγχρόνως θα πρέπει να ενημερώνεται γραπτά για τη χρονική διάρκεια της θεραπείας και τις ανεπιθύμητες ενέργειές της. Ο νεαρός ασθενής επιθυμεί περισσότερο από κάθε άλλον να μην υποτιμάται η νοημοσύνη του, να μην του στερείται το δικαίωμα να γνωρίζει την αλήθεια και να μη γίνεται προσπάθεια τόσο από τους οικείους του όσο και από την ομάδα υγείας, να εξωραϊστεί η πραγματικότητα. Η σωστή παρουσίαση του προβλήματος μπορεί να οικοδομήσει σχέσεις εμπιστοσύνης και να οδηγήσει στη σωστή εφαρμογή της θεραπείας. Δομείται σχέση που διέπεται από τους κανόνες της δεοντολογίας και βασίζεται στην εκτίμηση και την ειλικρίνεια, είναι ιδιαίτερη, δεν είναι στάσιμη αλλά ρευστή και εξελίσσεται[11],[12]
Ο νοσηλευτής είναι το μέλος της ομάδας που θα αποσαφηνίσει τις πληροφορίες που δίδονται και θα διευκολύνει τον ασθενή να τις αντιληφθεί. Η ενημέρωση πρέπει να είναι πλήρης και ρεαλιστική για τη νόσο, την αιτία πρόκλησης της, την πρόγνωση, την επίπτωση στην κοινωνική και επαγγελματική ζωή, απαιτεί δε χρόνο. Διευκολύνεται ο ασθενής να προσαρμοσθεί στις απαιτήσεις και τις αλλαγές που επιβάλλει η νόσος τόσο στην ζωή, όσο και στην εμφάνισή, τη σεξουαλικότητα και την ανεξαρτησία του. Πρέπει να δίνεται έμφαση στη συνέχιση της ζωής μέσα από την συμμετοχή σε αγαπημένες δραστηριότητες και συνήθειες[13]. Θεμελιώδης παράμετρος της ολιστικής νοσηλευτικής προσέγγισης είναι η προαγωγή της ενεργούς συμμετοχής του ασθενούς στη φροντίδα που συνδυάζεται με την καθ’ ολοκληρίαν αναγνώριση των αναγκών του.
Το όφελος της παρεχόμενης υποστηρικτικής φροντίδας, φαίνεται τόσο από την ικανοποίηση των ασθενών, όσο και από τη βελτίωση της ποιότητας ζωής. Επίκεντρο αποτελεί πάντα ο ασθενής και στόχος η ικανοποίηση και η ασφάλειά του10.
Προκειμένου να ανταποκριθεί σ’ ένα τόσο απαιτητικό και πολύπλευρο έργο κρίνεται αναγκαίο ο νοσηλευτής να κατανοήσει όσο το δυνατό καλύτερα το βίωμα του ασθενούς με καρκίνο και τις ιδιαιτερότητες αυτής της εμπειρίας .
Τι είναι να είσαι ένας νεαρός ενήλικας γεμάτος με ελπίδες και όνειρα για το μέλλον, και ξαφνικά να έρθεις αντιμέτωπος με μια απειλητική αρρώστια που ανατρέπει τα δεδομένα για την υγεία και θέτει την έννοια της πρόωρης θνησιμότητας[14] .
Επιπλέον σημαντική είναι η παρέμβαση του νοσηλευτή ως εκπαιδευτή αναφορικά με την προετοιμασία και την διαδικασία των διαγνωστικών εξετάσεων, τα πολύπλοκα φάρμακα, και τα πρωτόκολλα αυτοφροντίδας για την περιποίηση των κεντρικών φλεβικών καθετήρων. Ο ρόλος του νοσηλευτή μπορεί να αποδειχθεί βασικός και ρυθμιστικός είτε με την έγκαιρη και εμπεριστατωμένη επισήμανση των αλλαγών, σωματικών ή ψυχολογικών, είτε ακόμη και με την εξασφάλιση των προϋποθέσεων για την διευκόλυνση της ανεξαρτητοποίησής του ασθενούς. Μελέτες έδειξαν ότι ο τρόπος με τον οποίο οι νοσηλευτές εκτελούν μία νοσηλευτική πράξη επηρεάζει το πώς οι ασθενείς βιώνουν τη νόσο τους[15] .
Η φροντίδα γίνεται μια διαρκής και δυναμική διαδικασία αντιμετώπισης των αναγκών των ασθενών, η οποία προσαρμόζεται στις απαιτήσεις που κάθε φορά γεννά η νόσος και οι θεραπευτικές επιλογές. Το πρόγραμμα φροντίδας του νεαρού ασθενή με καρκίνο, ανεξαρτήτως σταδίου, εξατομικεύεται και προσαρμόζεται ώστε να καλύπτει τις φυσικές, ψυχολογικές, κοινωνικές και πνευματικές ανάγκες του. Στόχος είναι ο ασθενής που νοσεί και όχι η νόσος[16],[17] .
Αναλυτικότερα οι πρώιμες επιπτώσεις της νόσου και των θεραπειών που ο ασθενής έχει ν’ αντιμετωπίσει είναι η πιθανότητα ακρωτηριασμού μετά από χειρουργική επέμβαση (άκρου, μαστού, γεννητικών οργάνων), η αλωπεκία, η ακμή, η αύξηση βάρους, η διάρροια, η ναυτία , ο έμετος, οι δερματικές αντιδράσεις και αντιδράσεις υπερευαισθησίας, η στοματίτιδα, οι κοιλιακές κράμπες, η κόπωση, η λευκοπενία, η θρομβοπενία, η διαταραχή της σεξουαλικής λειτουργίας και της εικόνας σώματος σε μια εποχή που τα άτομα δομούν την σεξουαλική τους ταυτότητα και αρχίζουν να αποδέχονται την εικόνα του σώματος και του εαυτού τους.
Ειδικότερα η κόπωση έχει αναγνωριστεί ως το πιο συχνό και οδυνηρό σύμπτωμα που βιώνουν νεαροί ενήλικοι που πάσχουν από καρκίνο και δημιουργεί ένα επιπλέον βάρος για τους ασθενείς που προσπαθούν να συμμετέχουν σε κανονικές δραστηριότητες κατά τη διάρκεια της θεραπείας3 . Οι παρενέργειες αυτές επηρεάζουν ποικιλότροπα τον ασθενή σε σωματικό, ψυχολογικό, κοινωνικό και πνευματικό επίπεδο, ελαχιστοποιώντας έτσι την ποιότητα ζωής του. Όσο περισσότερα συμπτώματα ή μεγαλύτερη δυσφορία λόγω των συμπτωμάτων βιώνουν οι ασθενείς τόσο χαμηλότερα αξιολογούν τη ποιότητα ζωής του. Η συσχέτιση της εμπειρίας των συμπτωμάτων και της ποιότητας ζωής λαμβάνει όλο και μεγαλύτερη προσοχή τόσο στην έρευνα όσο και την κλινική πρακτική από τους επαγγελματίες τα τελευταία χρόνια. Σειρά μελετών επίσης, επισημαίνουν τον δισταγμό των ασθενών να εκφράσουν ένα σύμπτωμα αν δεν ερωτηθούν με αποτέλεσμα να οδηγούνται σε επείγουσες εισαγωγές στο νοσοκομείο για την αντιμετώπιση των προβλημάτων που δημιουργούνται3,[18].Αυτό έχει σαν συνέπεια την καθυστέρηση της επόμενης θεραπείας, την κόπωση των ασθενών και την αύξηση του κόστους νοσηλείας. Στην καθημερινή πρακτική ο έλεγχος της τοξικότητας, των παρενεργειών από τις θεραπείες, αποτελεί πρόκληση για τους νοσηλευτές, που συχνά είναι τα πρώτα μέλη της ομάδας που τις αξιολογούν. Ο μέσος όρος των συμπτωμάτων που βιώνει κάθε ασθενής είναι από 3(±2) έως 11(±6)[19].
Από τον πρόσφατο έλεγχο της βιβλιογραφίας οι Kirkova και συνεργάτες18 (2007) έδειξαν ότι η αξιολόγηση των συμπτωμάτων από τις θεραπείες με την χρήση ενός πολυδιάστατου, έγκυρου και αξιόπιστου εργαλείου αξιολόγησης είναι απαραίτητη και επιβεβλημένη. Με την αξιολόγηση και καταγραφή του συμπτώματος, της καταπόνησης που προκαλείται στον ασθενή, αλλά και της σοβαρότητας αυτής της καταπόνησης προγραμματίζονται και σχεδιάζονται οι νοσηλευτικές παρεμβάσεις που συχνά είναι πολύπλοκες και εξειδικευμένες. Η περιποίηση και εκπαίδευση για την φροντίδα της κεντρικής γραμμής, η εύστοχη φλεβοκέντηση, η διάθεση χρόνου, η ψυχολογική ενίσχυση, οι πληροφορίες για την αποφυγή λοιμώξεων, η εκμάθηση τεχνικών αντιμετώπισης της ναυτίας, του έμετου, του άγχους, της αγωνίας, οι τρόποι κάλυψης της αλωπεκίας, είναι ένα μικρό κομμάτι των παρεμβάσεων που καλείται ο νοσηλευτής πολλές φορές σε σύντομο χρόνο να καλύψει[20].
Κάθε φορά ο νοσηλευτής εφαρμόζει, αξιολογεί, και αναπροσαρμόζει τις παρεμβάσεις του, μεταφέροντας το μήνυμα της ασφάλειας στο ασθενή, και βασιζόμενος στις εξής παραμέτρους: Στην τεκμηριωμένη επιστημονική γνώση, στην εμπειρική γνώση που προέρχεται από τα χρόνια εργασίας και στην επικαιροποίηση των γνώσεων του. Η αποτελεσματικότητα της νοσηλευτικής παρέμβασης αποτιμάται από την ανακούφιση των συμπτωμάτων που βιώνει ο ασθενής και την επανάκτηση του ελέγχου του εαυτού έτσι ώστε να νιώσει ψυχοσωματικά ασφαλής ξανά και έτοιμος να επιστρέψει στην καθημερινότητα του.
Με την συστηματική παρακολούθηση οι νοσηλευτές αναγνωρίζουν τις προσωπικές δυνάμεις των ασθενών και τις κινητοποιούν, χρησιμοποιούν όλα τα διαθέσιμα υλικά και τεχνικά μέσα έτσι ώστε ν’ αντιμετωπίσουν συχνά επικίνδυνες παρενέργειες για την ζωή του ασθενούς18,19 .
Οι νοσηλευτές με την τακτική αξιολόγηση και παρακολούθηση της ανταπόκρισης του ασθενούς στο θεραπευτικό ή υποστηρικτικό πρόγραμμα, βοηθούν στην δημιουργία πλάνου φροντίδας που καλύπτει όλο το φάσμα της θεραπείας, και στην διατήρηση της συνέχειας στη φροντίδα. Ο νεαρός ασθενής νιώθει ότι ανήκει κάπου, έχει σημείο αναφοράς, νιώθει προστατευμένος, αλλά ταυτόχρονα και ελεύθερος γεγονός που βελτιώνει την ποιότητα ζωής του[21]. Θα πρέπει να επισημανθεί ότι πολλοί νεαροί ασθενείς δηλώνουν ότι μπορούν να αντιμετωπίσουν καλύτερα τις παρενέργειες από τις θεραπείες όταν είναι σχετικά ενημερωμένοι19.
Βασική όμως προϋπόθεση είναι ο νοσηλευτής που αποτελεί το συνδετικό κρίκο του ασθενούς με την ογκολογική ομάδα, να είναι εξειδικευμένος ,αλλά και ενημερωμένος, στα πλαίσια της διεπιστημονικής συνεργασίας, για τη φυσική ιστορία της νόσου, το πρόγραμμα των θεραπειών που θα ακολουθηθεί, ώστε να είναι στην διάθεση του ασθενούς για να αποσαφηνίσει τις πληροφορίες που του δίδονται[22] . Ο νοσηλευτής ογκολογίας τόσο σε διεθνή όσο και σε εθνικό επίπεδο προσπαθεί να διατηρήσει ένα ανθρωποκεντρικό μοντέλο φροντίδας και ταυτόχρονα να προασπίσει την ποιότητα της φροντίδας των ασθενών του με όπλα την συνεχιζόμενη εκπαίδευση , επιμόρφωση και ενημέρωση για τις εξελίξεις4 .
Επιπλέον ο νοσηλευτής έχει καίριο ρόλο και στην εκτίμηση των πιθανών σεξουαλικών προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι νεαροί ασθενείς ιδιαίτερα με καρκίνο μαστού[23]. Συχνός προβληματισμός των νοσηλευτών είναι η επιλογή της κατάλληλης χρονικής στιγμής για τη συζήτηση του θέματος της σεξουαλικότητας. Η φάση της εισαγωγής θεωρείται η καλύτερη περίοδος αξιολόγησης των ασθενών καθώς και των σεξουαλικών τους προβλημάτων. Η επίπτωση της θεραπείας στην ερωτική επιθυμία, ο φόβος αλλά και τα προβλήματα υπογονιμότητας είναι τα συχνότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα νεαρά ζευγάρια[24]. Οι ρόλοι ανατρέπονται ,το καθεστώς στις σχέσεις των ζευγαριών διαφοροποιείται.
Όμως αν και οι νοσηλευτές ογκολογίας αναγνωρίζουν τη σπουδαιότητα ενημέρωσης και στήριξης για την αντιμετώπιση των σεξουαλικών προβλημάτων στους ασθενείς τους, ακόμη και ανεξαρτήτως ηλικίας ή κλινικού σταδίου της νόσου (και σε ποσοστά ανώτερα του 90%), σπάνια προβαίνουν σε αυτή. Σχετικές μελέτες υπογραμμίζουν ότι οι νοσηλευτές συχνά διστάζουν ή δυσκολεύονται να ξεκινήσουν τη σχετική συζήτηση, κάποιοι αναφέρουν ότι είναι ανεπαρκώς προετοιμασμένοι από την εκπαίδευση που έχουν λάβει, ενώ άλλοι εξακολουθούν να «βασανίζονται» από παλαιούς μύθους, ότι δήθεν οι ογκολογικοί ασθενείς έχουν πολύ πιο σημαντικές καταστάσεις να αντιμετωπίσουν, οπότε λογικό είναι να περιθωριοποιούν τη σεξουαλικότητά τους. Οι πιο συχνά αναφερόμενοι ανασταλτικοί παράγοντες κατά τη λήψη ενός σεξουαλικού ιστορικού και εκτίμηση της σεξουαλικότητας ενός ασθενούς παρατίθενται στον Πίνακα(1)[25] .
Ο νοσηλευτής έχοντας συνολική γνώση, όλων των προβλημάτων που αντιμετωπίζει ο ασθενής, αναλαμβάνει και την ευθύνη της συνεχούς ,ορθής και με λεπτομέρεια ενημέρωσης της θεραπευτικής ομάδας για την κατάσταση του ασθενούς. Ο ασθενής θα χρειαστεί πλέον της φροντίδας, για την καλύτερη αντιμετώπιση των σωματικών παρενεργειών της νόσου και των θεραπειών, και ψυχολογική υποστήριξη για να ανταποκριθεί στις καθημερινές απαιτήσεις της ζωής, διασφαλίζοντας κοινωνική και επαγγελματική λειτουργικότητα και απόδοση. Τα ψυχολογικά προβλήματα που πιθανά θα αντιμετωπίσουν οι νεαροί ενήλικες ασθενείς είναι το άγχος, η κατάθλιψη, ο φόβος της υποτροπής, η αναγκαία αλλαγή προτεραιοτήτων, αλλά και η επιβίωση υπό την επήρεια των απώτερων επιπλοκών των θεραπειών[26],[27].
Σ’ αυτή την περίπτωση χρειάζεται σχεδιασμός φροντίδας ανάλογα με τις επιθυμίες και τις απαιτήσεις του συγκεκριμένου ασθενή. Η εξατομικευμένη προσέγγιση που επικεντρώνεται στις προσωπικές ανάγκες του ασθενή οδηγεί συχνά στην παραπομπή του στον ειδικό ψυχολόγο με στόχο την ανακούφιση του ψυχολογικού «υποφέρειν» και την βελτίωση της ποιότητας ζωής[28]. Παράλληλα ο νοσηλευτής ακούει, συζητά, στηρίζει και συνοδεύει τον ασθενή μέσα από την ανάπτυξη μίας σχέσης εμπλοκής, δέσμευσης και ενδιαφέροντος6 .
Ένα από τα σημαντικά θέματα που έχει να διαχειριστεί ο ασθενής και επηρεάζουν αρνητικά την ψυχολογία του εκτός της διάγνωσης του καρκίνου είναι και η αλλαγή της εικόνας σώματος. Η αλωπεκία, η εγκατάσταση μιας στομίας, οι αλλαγές στο χρώμα του δέρματος, η μαστεκτομή είναι το ορατό αποτέλεσμα της επίπτωσης του καρκίνου που τροποποιούν την εικόνα εαυτού . Αν και η εικόνα σώματος είναι μια εμπειρία που αποκτάται κατά τα πρώτα χρόνια της ζωής και ολοκληρώνεται στην περίοδο της εφηβείας, το άτομο καλείται για μια φορά ακόμα να την επαναδιαπραγματευτεί. Οι αλλαγές στην εικόνα σώματος προκαλούν έντονο άγχος, αρνητικά συναισθήματα για το σώμα, όπως απέχθεια, αποστροφή, ντροπή, αμηχανία και απώλεια έλεγχου, με αποτέλεσμα το κύρος, η επάρκεια και η ταυτότητα του ατόμου να αμφισβητούνται , το άτομο να βιώνει μια βαθύτερη απειλή της ύπαρξης του και να οδηγείται στο συναισθηματικό «υποφέρειν». Το πώς το άτομο θα αντιδράσει στη νέα εικόνα σώματος, εξαρτάται από τις προηγούμενες εμπειρίες του, τη σχέση που είχε με το σώμα του πριν την επέμβαση, την προσωπικότητα του, την κουλτούρα του, τις πεποιθήσεις του για την ζωή, τις θρησκευτικές και κοινωνικές αντιλήψεις του.
Μελέτες για την επίπτωση του καρκίνου και των θεραπειών του στην εικόνα σώματος των ασθενών, είναι γεμάτη η βιβλιογραφία από τις αρχές της δεκαετίας του 1980 και μετά[29]. Ο νοσηλευτής είναι αυτός που θα συμβάλλει στην ενημέρωση και ενδυνάμωση ειδικά του νεαρού ταλαιπωρημένου ασθενούς. Είναι λοιπόν υποχρέωση των νοσηλευτών να παραμένουν πάντα ενημερωμένοι, και να φροντίζουν να εφαρμόζουν στην πράξη όλα όσα μαθαίνουν μέσω της διαδικασίας της δια βίου εκπαίδευσης. Όταν η γνώση συνδυάζεται με την ευαισθησία και την ανθρωπιά τότε μπορούμε να πούμε με σιγουριά ότι διασφαλίζεται η καλύτερη δυνατή φροντίδα[30],[31].
Σ’ όλη αυτή την διαδικασία της νόσου και των θεραπειών απαραίτητη θεωρείται η ενεργητική συμμετοχή και της οικογένειας του νεαρού ασθενή. Η ανάπτυξη και καλλιέργεια δεξιοτήτων επικοινωνίας όχι μόνο με τον ασθενή αλλά και την οικογένειά του κρίνεται βασική και απαραίτητη συνθήκη προκειμένου να ενισχυθεί ο ασθενής στο θεραπευτικό του πλάνο. Αποτελέσματα μελετών υποστηρίζουν και ενισχύουν αυτή τη θέση ενώ επισημαίνουν ότι βοηθώντας τον ασθενή να κινητοποιήσει κάθε είδους υποστήριξη από την οικογένεια και το φιλικό του περιβάλλον αυξάνεται η θετική προσαρμογή του στην ασθένεια[32]. Ο νεαρός ενήλικας και η οικογένεια του έχει ανάγκη από ευαισθησία και συγκατάβαση στην προσέγγιση από την ογκολογική ομάδα, που θα εκφορείται ταυτόχρονα και από τις αρχές της ειλικρίνειας και της ρεαλιστικής αντιμετώπισης της νόσου[33].
Στις απώτερες φυσικές επιπτώσεις με τις οποίες θα έρθει το άτομο αντιμέτωπο στην πορεία της ζωής του, περιλαμβάνονται η απώλεια της γονιμότητας, η περιφερική νευροπάθεια, η ωτοτοξικότητα , η καρδιοτοξικότητα που προκαλείται από τις ανθρακυκλίνες, η δυσκολία προσήλωσης, τα δυσουρικά προβλήματα, η ηπατοτοξικότητα, οι δερματικές αντιδράσεις, και η πιθανή νέκρωση της κεφαλής του μηριαίου3.
Οι νεαροί ενήλικες είναι σε ένα στάδιο της ζωής τους, που ενώ παραδοσιακά θα έπρεπε να προγραμματίζουν το μέλλον τους, αντιμετωπίζουν μεγαλύτερες και πιο απειλητικές για τη ζωή τους παρενέργειες λόγω των πολυδύναμων θεραπειών. Η διαδικασία της αποκατάστασης είναι μια μακρά και επίπονη διαδικασία που απαιτεί τη συμμετοχή όλων των επαγγελματιών υγείας, και ιδιαίτερα των ιδίων των θεραπευμένων. Απαιτεί ευρύτητα πνεύματος και ευελιξία των ασφαλιστικών κανονισμών, κατάλληλο νομοθετικό πλαίσιο αλλά και χρηματοδότηση[34] .
Η νοσηλευτική αξιολόγηση και παρέμβαση είναι εξατομικευμένη, πολυδιάστατη, ρεαλιστική, και πραγματοποιείται κάθε φορά που ο νεαρός ασθενής επανέρχεται για εξετάσεις. Σκοπό έχει να προάγει την διαδικασία ομαλοποίησης της καθημερινής ζωής του επιβιώσαντος. Ο νοσηλευτής παρεμβαίνει κινητοποιώντας συστατικά της προσωπικότητας του επιβιώσαντος, τις εμπειρίες, τις άμυνες, το κοινωνικό υποστηρικτικό δίκτυο, καθώς και τις ομάδες υποστήριξης εφόσον διατίθενται και ο ασθενής το επιθυμεί[35].
Σε σχετικές μελέτες το 40% των ασθενών δηλώνουν ότι αισθάνονται εγκαταλελειμμένοι μετά το τέλος της θεραπείας και ότι δεν έχουν απόλυτη γνώση και αντίληψη των μακροχρόνιων ανεπιθύμητων ενεργειών του καρκίνου και της θεραπείας του[36]. Οι επιβιώσαντες περιγράφουν τον πρώτο χρόνο μετά την ολοκλήρωση των θεραπειών ως εξαιρετικά στρεσογόνο, ενώ αναφέρουν ότι διαταράσσονται πτυχές της ψυχοκοινωνικής τους ζωής. Αναφέρουν ότι το πιο σημαντικό θέμα που αντιμετωπίζουν είναι ο φόβος της υποτροπής, γεγονός που περιγράφεται ως παγκόσμιο φαινόμενο για όλους τους επιζήσαντες του καρκίνου. Άλλα συχνά προβλήματα σχετίζονται με την εκπαίδευση, την επαγγελματική αποκατάσταση, την κληρονομικότητα και τη δημιουργία οικογένειας ειδικά σε νεαρές γυναίκες με καρκίνο του μαστού, ωοθηκών ή και γυναικολογικό καρκίνο35,[37],[38]
Επιπλέον τα μέλη της οικογένειας εξέφρασαν δυσκολίες στην προσαρμογή τους μετά την εμπειρία του καρκίνου, όπως οι εκ νέου αλλαγές στους ρόλους, οι αλλαγές στην οικονομική κατάσταση, οι τρέχουσες ανάγκες φροντίδας, οι επιπτώσεις από τις παρατεταμένες επιδράσεις της ασθένειας, και η αβεβαιότητα για το μέλλον32,34,37 .
Παρά τα σημαντικά θεραπευτικά επιτεύγματα στην αντιμετώπιση των κακοηθών νεοπλασμάτων, συχνά είναι αδύνατο να παρεμποδιστεί η εξέλιξη της νόσου και ένα ποσοστό των ασθενών θα καταλήξει. Είναι αποδεδειγμένο ότι σ’ αυτή την φάση ο ρόλος του νοσηλευτή στην υποστήριξη, την καθημερινή φροντίδα, την εξασφάλιση ποιότητας και αξιοπρέπειας στο τέλος της ζωής είναι μοναδικός και ουσιώδης, σεβόμενος βεβαίως την αυτονομία και την προσωπικότητα του ασθενή[39]. Η δυναμική που αναπτύσσεται στις σχέσεις νοσηλευτή και ασθενούς και η εμπιστοσύνη είναι απροσδιόριστη και αυτή βοηθά στην υλοποίηση του προγράμματος της τελικής φροντίδας, που δεν είναι μόνον η αντιμετώπιση των συμπτωμάτων. Ο νοσηλευτής βρίσκεται αρκετά κοντά στους ασθενείς, και μεταφέρει αναλλοίωτο το μήνυμά της υποστήριξης και της εξατομικευμένης προσέγγισης των αναγκών του, που συνεχίζεται και όταν ο ασθενής βρίσκεται στο τελικό στάδιο της νόσου, εκεί όπου την θεραπεία της αναχαίτισης θα την διαδεχθεί η ανακουφιστική θεραπεία, και η τελική φροντίδα39,[40],[41].
Απ’ ότι διαφαίνεται, υπάρχει μεγάλο πεδίο προσφοράς από το νοσηλευτή προς το νεαρό ασθενή με καρκίνο που εκτείνεται από τη στήριξη του ασθενούς στη φάση της διάγνωσης , την παρακολούθηση του στη φάση της θεραπείας, έως την επανένταξη του στην καθημερινότητα.
Στόχος όλων των προσπαθειών δεν είναι άλλος παρά η επίτευξη καλύτερης ποιότητας ζωής σε όλα τα στάδια της νόσου. Για την επιτυχία αυτού του στόχου κρίνεται επιτακτική η καλύτερη χρήση των διαθέσιμων και καθιερωμένων επιστημονικών δεδομένων στην καθημερινή κλινική πρακτική και της χρηματοδότησης εκπαιδευτικών προγραμμάτων για όλους τους επιστήμονες υγείας σε διάφορα στάδια της επαγγελματικής τους εξέλιξης για τη βελτίωση των δεξιοτήτων τους39,[42].
Όμως εκτός από πολύ καλά εκπαιδευμένους και εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας, είναι απαραίτητη η ύπαρξη όλων των υλικών και μέσων, ώστε οι ασθενείς να νοσηλεύονται σε περιβάλλον που θα τους εξασφαλίσει την καλύτερη θεραπευτική υποστήριξη, θα τους εμπνέει εμπιστοσύνη, και θα τους διευκολύνει στην δύσκολη πορεία της νόσου16,17
Στην σκληρή Ελληνική πραγματικότητα ενός συστήματος υγείας που αποθαρρύνει κάθε πρωτοβουλία, οι νοσηλευτές δίνουν τη δική τους μάχη σε μια καθημερινή προσπάθεια να καλυφθούν οι ανεπάρκειες, να βελτιωθούν οι συνθήκες για να παράσχουν αξιοπρεπή περίθαλψη.
Όμως είναι βασικό ο νοσηλευτής ογκολογίας να απολαμβάνει της στήριξης και της αναγνώρισης από τους γιατρούς και τους άλλους επαγγελματίες υγείας για να μπορεί ενθαρρυμένος, και εν μέσω των γνωστών δυσκολιών, να αποδώσει καλύτερα και να προσφέρει περισσότερα. Η ενθάρρυνση αυτή θα ενισχύσει το έργο του ειδικού νοσηλευτή που επεκτείνεται πέρα από τα στενά όρια του καθηκοντολογίου[43]. Τότε δεν θα περιοριστεί στις κλασικές νοσηλευτικές πράξεις αλλά, θα προχωρήσει εάν χρειασθεί σε εξειδικευμένες παρεμβάσεις χωρίς να αποστασιοποιείται, πάντα σε συνεργασία με την ογκολογική ομάδα, και έχοντας την αποδοχή και την αναγνώριση από τον ασθενή και το περιβάλλον του.
Ολοκληρώνοντας φαίνεται ότι όταν εξασφαλίζεται η αρμονική συνύπαρξη όλων των αναγκαίων παραμέτρων είναι δυνατό να επιτευχθούν οι στόχοι της ογκολογικής ομάδας υγείας, στη φροντίδα των νεαρών ασθενών που είναι
1) να δοθεί η καλύτερη δυνατή βοήθεια, και να ελαχιστοποιηθεί η εξάρτηση των ασθενών
2) να μειωθεί η ταλαιπωρία των ασθενών και των συγγενών και να εξασφαλιστεί καλύτερη ποιότητας ζωής,
3)να εξαντλείται κάθε πιθανότητα θεραπείας για τους νεαρούς ασθενείς
4)να μειωθούν τα οικονομικά μεγέθη τόσο για τις νοσοκομειακές μονάδες όσο και για τους ασθενείς,
5)να υπάρχει ευχερέστερη πρόσβαση των ασθενών στο σύστημα Υγείας, γιατί η σύγκρουση είναι συχνά δραματική, με μια ασθένεια όπως ο καρκίνος.
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
[1] Gatta G.,Capocaccia R., De Angelis R., Stiller C., Coebergh .J.W. and the EUROCARE Working Group Cancer survival in European adolescents and young adults European Journal of Cancer 2003, 39: 2600–2610
[2]National Cancer Institute of Canada. 2003 Cancer incidence in young adults: Special topic from Canadian Cancer Statistics 2002. Retrieved January, 2007 from the National Cancer Institute of Canada Web site: www.ncic.cancer.ca/ncic/
[3] Pentheroudakis G., Pavilidis N. Juvenile cancer: Improving care of adolescents and young adults within the frame of medical oncology. Annals of Oncology 2005, 16: 181-188.
[4] Cleeland C.S. Symptom Burden: Multiple Symptoms and Their Impact as
Patient-Reported Outcomes J Natl Cancer Inst Monogr 2007, 37: 16 – 21
[5] Τσιφτσής, Δ. (2005). Η διεπιστημονική προσέγγιση του ογκολογικού ασθενή. Πρακτικά 2oυ Διεταιρικού Αντικαρκινικού Συνεδρίου. Αθήνα.
[6] Ροβίθης Μ. Η συμβολή των νοσηλευτών στην διασφάλιση ποιότητας υπηρεσιών υγείας στους ογκολογικούς ασθενείς. Πρακτικά 2oυ Διεταιρικού Αντικαρκινικού Συνεδρίου. Αθήνα. 2005
[7] Kyngas H., Mikkonen R., Nousianinen E.M., Rytilahti M., Seppanen P., Vaattovaara R., et al. Coping with the onset of cancer: Coping strategies and resources of young people with cancer. European Journal of Cancer Care 2000,10: 6-11.
[8] Haase J., Phillips C. The adolescent/young adult experience. Journal of
Pediatric Oncology Nursing 2004, 21: 145-149.
[9] Stevens M. The “Lost Tribe” and the need for a promised land: The challenge of cancer in teenagers and young adults. European Journal of Cancer 2005,42: 280-281.
[10] Σαμώνης, Γ., Χριστοφάκη, Μ. Ηθικά και ψυχολογικά προβλήματα
Νεοπλασματικών ασθενών Πρακτικά 15ου Μετεκπαιδευτικού Συνεδρίου Κλινικής Ογκολογίας. Κρήτη 2007: 501-511
[11] Razavi D., Merckaert I., Marchal S., Libert Y., Conradt S., Boniver J. et al . How to optimise physicians’ communication skills in cancer care: results of a randomised study assessing the usefulness of post training consolidation workshops.J Clin Oncol 2003, 21:3141–3149
[12] Back L.A., Curtis R.J. Communicating bad news. West J Med 2002, 176:177– 180
[13] Moore, S. 2002 Nursing. The toughest task: how to break bad news. Excellence in Clinical Practice 3.2, pp 1–3. University of Michigan Hospitals and Health Centres. Available at: http://www. med.umich.edu/patientsafetytoollkit/ disclosure/howto.doc
[14] Canadian Association of Nurses in Oncology (CANO) 2001. CANO standards of care, roles in oncology nursing, and role competencies. Retrieved September 17, 2005 from the Canadian Association of Nurses in Oncology Web site:
[15] Thomas D. Adolescents and young adults with cancer: The challenge. Palliative and supportive care 2007, 5: 173-174.
[16] Crooks D., Whelan T., Reyno L., Willan A., Tozer R., Ming D., et al. The initial health assessment: An intervention to identify the supportive care needs of cancer patients. Support Care Cancer, 2004, 12: 19-24.
[17] Richardson A. Creating a culture of compassion: developing supportive care for people with cancer. Eur J Oncol Nurs. 2004 , 8: 293-305.
[18] Kirkova J., Davis M.P., Walsh D., Tiernan E., O’Leary N., LeGrand S.B., Lagman R.L., Russell K.M. Cancer symptom assessment instruments: a systematic review. J Clin Oncol. 2006, Jun 20; 24(9): 1459-73.
[19]Barsevick A.M. The Elusive Concept of the Symptom Cluster. Oncology Nursing Forum 2007, 34(5): 971-980
[20] Hooke M.C., Macpherson C.F., Freyer R.D. Adolescents and Young Adults With Cancer: Recognizing and Responding to the Challenges Pediatric NP/P.2011, 2(1): 20-32
[21] Radwin L, Farquhar S, Knowles M, Virchick B. Cancer patients’ descriptions of their nursing care. Journal of Advanced Nursing, 2005, 50(2): 162-169.
[22] Sanson-Fisher R, Girgis A, Boyes A, Bonevski B, Burton L. Cook P. The unmet supportive care needs of patients with cancer. Cancer 2000, 88(1):225–36
[23] Kritcharoen S., Suwan K., Jirowong S.. Perceptions of gender roles, gender power relationships, and sexuality in Thai women following diagnosis and treatment for cervical cancer. Oncology Nursing Forum, 2005, 32: 682-688.
[24] Χέρας Π., Χατζόπουλος Α., Μίχας Μ., Κρητικός Κ., Μαντζιώρος, Μ. Σεξουαλική δυσλειτουργία στον καρκίνο: Ένα σημαντικό παραγνωρισμένο πρόβλημα Πρακτικά 16ου Πανελλήνιου Συνεδρίου Κλινικής Ογκολογίας . Αθήνα 2010
[25] Κοτρονούλας Γρηγ. Νοσηλευτική αξιολόγηση και παρέμβαση σε ασθενείς με διαταραχές στην εικόνα σώματος και σεξουαλικότητα προβλήματα Πρακτικά μαθημάτων «Νοσηλευτικής ογκολογίας και Υποστηρικτικής Νοσηλευτικής Φροντίδας ασθενών με καρκίνο και των οικογενειών τους» Πιστοποίηση από την Ευρωπαική Εταιρεία Νοσηλευτών Ογκολογίας. 2006-2009. Επιμέλεια Ε. Πατηράκη-Σ.Μπεσπμέας. Εκδοση Ελληνική Αντικαρκινική Εταιρεία 2008:110-126
[26] Ferrell B., Hassey Dow K., Leigh S., Ly J., Gulasekaram P. Quality of life in long term cancer survivors. Oncology Nursing Forum 1995, 22: 915-922.
[27] King, C. Advances in how clinical nurses can evaluate and improve quality of life for individuals with cancer. Oncology Nursing Forum 2006, 31, Supp: 5-11.
[28] Johansson P., Oleni M., Fridlund B. Patient satisfaction with nursing care in the context of health care: a literature study. Scandinavian Journal of Caring Sciences 2002, 16: 337–344.
[29] Corner J. and Bailey Ch. “Νοσηλευτική Ογκολογία –Το πλαίσιο της φροντίδας” Αλλαγή της αυτοαντίληψης .2ed Επιμέλεια Ελληνικής Έκδοσης
Ελ. Πατηράκη –Κουρμπάνη Εκδόσεις Πασχαλίδης Αθήνα 2006 σελ 431-436
[30] Kearney N. New strategies in the management of cancer. Cancer Nurs., 1999, 22(1):28-33.
[31] Middelton L,Dimond E, Calzone K, Davis J, Jenkins J. The role of the nurse in cancer genetics. Cancer Nurs. 2002, 25(3):196-206
[32] Παντελή Β. Αποκατάσταση του Ενήλικα Ασθενή. Πρακτικά μαθημάτων «Νοσηλευτικής ογκολογίας και Υποστηρικτικής Νοσηλευτικής Φροντίδας ασθενών με καρκίνο και των οικογενειών τους» Πιστοποίηση από την Ευρωπαική Εταιρεία Νοσηλευτών Ογκολογίας.2006-2009. Επιμέλεια Ε. Πατηράκη-Σ.Μπεσπμέας Εκδοση Ελληνική Αντικαρκινική Εταιρεία 2008:231-235
[33] Κακολύρης Στυλ., Ματθαίος Δ. Ογκολογία: Πεδίο συνεργασίας διαφόρων ειδικοτήτων Πραγματικότητα Πρακτικά 10ου Μετεκπαιδευτικού Συνεδρίου Κλινικής Ογκολογίας. Κρήτη 2002
[34] Ρηγάτος Γ.Α. Η επανένταξη του καρκινοπαθούς ασθενούς: Ουτοπία η Πραγματικότητα. Θέματα Ψυχοκοινωνικής Ογκολογίας Εκδόσεις Ascent Αθήνα 2007 131-142
[35] Λαβδανίτη Μ.,& Αβραμίκα Μ. Η επιβίωση του ασθενούς με καρκίνο μετά το τέλος της θεραπείας – O ρόλος του νοσηλευτή. Το Βήμα του Ασκληπιού 2011, 10( 4): 490-500
[36] Cooley C. Cancer survivorship 2: providing advice and support to those living with and beyond cancer. Nurs Times 2010,106 ( 21):17-18
[37] Persson, L, Larsson, G., Ohlsson, O., & Hallberg, I.R. Acute leukemia or highly malignant lymphoma patients’ quality of life over 2 years: A pilot study. European Journal of Cancer Care 2001,10: 36-47.
[38] Alfano C., & Rowland J. Recovery issues in cancer survivorship: A new
challenge for supportive care. Cancer Journal 2006,12: 432-443.
[39]Πατηράκη- Κουρμπάνη Ελ. Ανακουφιστική υποστηρικτική
Φροντίδα: Ο ρόλος του νοσηλευτή. Πρακτικά 15ου Μετεκπαιδευτικού Συνεδρίου Κλινικής Ογκολογίας. Κρήτη 2007: 421-447
[40] O’Connell B, Young J, Twigg D. Patient satisfaction with nursing care: a measurement conundrum. Int J Nurs Pract 1999, 5(2): 72-7.
[41] Larrabee J.H., Ostrow C.L.,Withrow M.L.,Janney M.A.,Hobbs G.R. J.,& Burant C. Predictors of patient satisfaction with inpatient hospital nursing care. Research in Nursing & Health 2004, 27 (4): 254-68.
[42] Morra MENew οopportunities for nurses as patient advocates. Semin Oncol Nurs. 2000, 16(1):57-64.
[43] Σαπουτζή –Κρέπια Δέσπ. «Ομάδα Υγείας: Διεπαγγελματική συνεργασία συγκρούσεις και διαχείριση συγκρούσεων» Νοσηλευτική 2001,1: 75-81,
