Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (2002) ως Ανακουφιστική Φροντίδα (Palliative Care) ορίζεται η ολιστική προσέγγιση που στοχεύει στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής των ασθενών που αντιμετωπίζουν απειλητικές για την ζωή ασθένειες καθώς και των οικογενειών τους, μέσω της πρόληψης και ανακούφισης του αισθήματος του «υποφέρειν» («suffering»). Ο σκοπός αυτός επιτυγχάνεται με την πρώιμη αναγνώριση, τη σωστή αξιολόγηση και την θεραπεία του πόνου και άλλων σωματικών, ψυχοκοινωνικών και πνευματικών προβλημάτων.
Η ετυμολογία της λέξης προέρχεται από το λατινικό Pallium, που σημαίνει «μάσκα» (κάλυμμα) ή «κάπα» (μανδύας) και δείχνει ότι η Ανακουφιστική Φροντίδα αφορά στην ουσία την κάλυψη των συμπτωμάτων μιας ανίατης ασθένειας ή την παροχή κάποιου είδους προστασίας σε όσους δεν μπορούν να βοηθηθούν από την θεραπευτική ιατρική.
O Doyle διευκρίνισε την κατάσταση όταν έγραψε ότι η ανακουφιστική αγωγή «εστιάζει στα τελευταία χρόνια ή μήνες της ζωής, όταν ο θάνατος είναι περισσότερο προβλέψιμος, παρά μια πιθανότητα, κοιτώντας το μοντέλο του φυσικού, συναισθηματικού, κοινωνικού και πνευματικού πόνου που δεν μπορεί να παρουσιαστεί και που μπορεί να ανακουφιστεί».
Κάθε χρόνο περίπου 20 εκατομμύρια άνθρωποι χρειάζονται ανακουφιστική φροντίδα στο τέλος της ζωής τους, ενώ το 6% του πληθυσμού αυτού αφορά την παιδική ηλικία. Άνθρωποι που βιώνουν κατά το τέλος της ζωής πόνο, θλίψη, απελπισία.. Πρόκειται για εκτιμήσεις χαμηλού επιπέδου και αυτό επειδή 20 περίπου επιπλέον εκατομμύρια άνθρωποι χρήζουν υποστηρικτικής και ανακουφιστικής αγωγής κατά τα έτη πριν από το θάνατό τους. Ο αριθμός είναι τεράστιος, το ίδιο όμως και η ανάγκη ύπαρξης και δημιουργίας τέτοιων εξειδικευμένων μονάδων φροντίδας καθώς μόνο λίγες χώρες στον κόσμο έχουν εφαρμόσει έγκυρα και αξιόπιστα προγράμματα ανακουφιστικής φροντίδας. Αξίζει να σημειωθεί ότι στο 42% των χωρών παγκοσμίως υπάρχει μηδενική πρόσβαση στην ανακουφιστική φροντίδα ενώ σε πολλές χώρες τα οπιοειδή αναλγητικά δεν είναι διαθέσιμα ή εύκολα προσβάσιμα στην πλειοψηφία των ασθενών που πάσχουν από μέτριο ή σοβαρό πόνο. Πάνω από το 75% του παγκόσμιου πληθυσμού δεν έχει επαρκή πρόσβαση στα φάρμακα που απαιτούνται για τη θεραπεία του πόνου τους.
End–of–Life care
Κατά τη διάρκεια του τελικού σταδίου, τόσο οι ασθενείς όσοι και οι συνοδοί του νιώθουν την ανάγκη να συζητήσουν με τον γιατρό τους και να αποφασίσουν κατά πόσο οι διαθέσιμες πλέον θεραπείες που προορίζονται για την επιβράδυνση της νόσου θα έχουν κάποιο ουσιώδες όφελος για τον ασθενή, καθώς και για τις αποφάσεις που θα πρέπει να πάρουν στην περίπτωση που οι θεραπευτικές επιλογές έχουν εξαντληθεί. Είναι ποτέ έτοιμος ο ασθενής ή οι οικείοι να διακόψουν κάθε είδος θεραπευτικής παρέμβασης; Και σε αυτήν την περίπτωση πόσο εύκολη θα είναι η διαχείριση των συμπτωμάτων του ασθενούς από τους οικείους; Πόσο εφικτό είναι να ανακουφιστεί ο ασθενής και να έχει μια αξιοπρεπή ποιότητα ζωής ως το τέλος; Τα hospices έρχονται να δώσουν μια επιλογή στους δύσκολους και προκλητικούς προβληματισμούς αυτού του σταδίου.
Τι είναι τα Hospices;
Τα Hospices αποτελούν δομές παροχής υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας μέσω μιας εξειδικευμένης διεπιστημονικής ομάδας (γιατροί, νοσηλευτές, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, κοινωνικοί λειτουργοί, ψυχολόγοι) που στόχο έχουν την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων του ασθενούς τη στιγμή που αποφασίζεται η διακοπή θεραπευτικής παρέμβασης και αφορά συνήθως ασθενείς τους οποίους το προσδόκιμο επιβίωσης σύμφωνα με τη φυσική εξέλιξη της νόσου δεν ξεπερνά τους 6 μήνες.
Η λατινογενή αυτή λέξη προέρχεται από τις ρίζες των λέξεων Hospes => Hospitalis => Hopsitium => Hospice ενώ στα ελληνικά μεταφράζονται ως Ξενώνες τελικού σταδίου.
Αναζητώντας τη χρονική περίοδο που πρωτοεμφανίστηκαν φαίνεται ότι ήταν κατά τον 11ο αιώνα με την μορφή ξενώνα για όσους ήταν τραυματίες ή ταξιδιώτες και είχαν ανάγκη για κάποιο μέρος ανάπαυσης και προσωρινής φροντίδας. Με αυτήν τη φιλοσοφία συνεχίστηκε η ύπαρξή τους και κατά την περίοδο της Αναγέννησης. Το 1843 χρησιμοποιήθηκε για πρώτη φορά στη Γαλλία ως όρος hospice για την ανακούφιση και φροντίδα ανθρώπων που βρίσκονται στο τελικό στάδιο της ζωής, ερμηνεία που υιοθετήθηκε και από την Μητέρα Τερέζα, η οποία προώθησε την φιλοσοφία στην Αμερική σε μια προσπάθεια δημιουργίας αυτών των δομών. Η ερμηνεία της λέξης με την σύγχρονη εκδοχή γεννήθηκε από την Βρετανίδα Dame Cicely Mary Saunders. Παρά την ενασχόλησή της με την πολιτική, την φιλοσοφία και τα οικονομικά, το 1940 αποφάσισε να ακολουθήσει τον κλάδο της Νοσηλευτικής. Η γνωριμία της με έναν Πολωνό πρόσφυγα ο οποίος βρισκόταν στο τελικό στάδιο της ζωής του, την ώθησε να ακολουθήσει το 1948 την καριέρα της ιατρικής κοινωνικής εργασίας και στη συνέχεια το 1957 να εκπαιδευτεί και να λάβει τον τίτλο της ιατρού.
Το 1967, σε ένα προάστιο στο Λονδίνου, ίδρυσε το Saint Christopher’s Hospice το οποίο μέχρι και σήμερα θεωρείται το πρώτο hospice που δημιουργήθηκε στην Αγγλία εφαρμόζοντας την φιλοσοφία του όρου στην μοντέρνα του εκδοχή. Στόχος της Saunders ήταν η προώθηση της ιδέας της ανακουφιστικής φροντίδας στη σύγχρονη ιατρική και η σημαντικότητα ανάπτυξης δομών hospices που θα παρέχουν εξειδικευμένη και ολιστική αντιμετώπιση των συμπτωμάτων των ατόμων που βρίσκονται στο καταληκτικό στάδιο της ζωής και των οικείων τους.
Στην Ελλάδα οι αρμόδιοι φορείς που ασχολούνται και προωθούν την ανακουφιστική φροντίδα είναι οι ακόλουθοι:
- «Μέριμνα», Αστική μη κερδοσκοπική εταιρεία για τη φροντίδα παιδιών & οικογενειών στην αρρώστια και το θάνατο, https://merimna.org.gr
- Μονάδα Ανακουφιστικής Φροντίδας «Γαλιλαία» (στην οποία τον Ιανουάριο 2018 ξεκίνησε η λειτουργία του 1ου Hospice στην Ελλάδα), http://www.galilee.gr
- Μονάδα Ανακουφιστικής Φροντίδας «Τζένη Καρέζη», http://www.monadaanakoufisis.gr
- ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α, Ελληνική Εταιρεία Θεραπείας Πόνου & Παρηγορικής Φροντίδας, https://grpalliative.gr
Η Παγκόσμια Συμμαχία Ξενώνων και Ανακουφιστικής Φροντίδας (WHPCA), ένας διεθνής μη κυβερνητικός οργανισμός, επικεντρώνεται παγκοσμίως στην ανάπτυξη μονάδων hospices και ανακουφιστικής φροντίδας. Η φιλοσοφία του οργανισμού αυτού καθώς επίσης και των συνεργαζόμενων ανά τον κόσμο με αυτόν, εστιάζει στα εξής: «Κανένας με μια περιοριστική για την ζωή κατάσταση, όπως είναι ο καρκίνος ή ο HIV, δεν θα πρέπει να ζει και να πεθαίνει με περιττό πόνο και αγωνία». Στόχος είναι ένας κόσμος με παγκόσμια πρόσβαση σε μονάδες hospices και ανακουφιστικής φροντίδας και κύρια αποστολή είναι η προώθηση και επιρροή σε παροχή οικονομικά αποδεκτής ποιότητας ανακουφιστικής φροντίδας.
Το δεύτερο Σαββατο του Οκτωβρίου και κάθε δύο χρόνια γιορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα Ξενώνων και Ανακουφιστικής Φροντίδας (WHPCDay). Πρόκειται για μια ενιαία ημέρα δράσης για τον εορτασμό, την υποστήριξη και την προαγωγή των hospices και της ανακουφιστικής φροντίδας σε όλο τον κόσμο. Τη συγκεκριμένη γιορτή πλαισιώνουν οι Φωνές για τα Hospices («Voices for hospices») όπως αποκαλούνται και οι οποίες είναι ένα κύμα συναυλιών που διαδραματίζονται παντού ανά τον κόσμο την ίδια ημέρα. Το κεντρικό θέμα – μήνυμα για το 2018 είναι «Ανακουφιστική Φροντίδα – Γιατί Αξίζω» (#BecauseIMatter) και συνδέεται άμεσα με την εικονική αναφορά της Cicely Saunders για τους ασθενείς και τους συνοδούς τους: «Αξίζεις γιατί είσαι εσύ και αξίζεις έως το τέλος της ζωής σου».
Από τη Μαίρη Δέδε
Κοινωνική Λειτουργό MSc in Palliative Care, Εταιρεία Καρκίνος, Εκπαίδευση, Έρευνα & Κλινική Πράξη
Συντονίστρια Κλινικών Μελετών – Εξωτερική Συνεργάτη Α΄ Παθ. Τμήματος ΓΑΟΝΑ “Ο Άγιος Σάββας”
